Nana Calimaris precisou de 48 anos para descobrir uma realidade na sua vida: o autismo. "Receber o diagnóstico foi a melhor coisa que já aconteceu na minha vida", diz. "Eu sempre busquei uma resposta. Eu me perguntava 'O que tem de errado comigo? Por que eu não consigo saber se as pessoas gostam de mim?'", conta a iogaterapeuta. Ela faz parte do contingente de 2 milhões de brasileiros que apresentam esse transtorno. O autismo não é considerado uma doença, mas, para os portadores e os familiares, frequentemente significa sofrimento e preconceito.
Uma das bandeiras do Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, celebrado nesta terça-feira (02/04), é a criação de uma sociedade mais inclusiva e acolhedora. Embora haja avanços na compreensão e no tratamento do Transtorno do Espectro Autista (TEA), persiste a falta de acesso a serviços de diagnóstico precoce.
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O TEA afeta uma a cada 100 crianças. Aproximadamente 70 milhões de pessoas vivem com essa condição médica, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). Trata-se de um transtorno do neurodesenvolvimento humano caracterizado por dificuldades na comunicação e interação social. Além disso, pode apresentar comportamentos repetitivos, interesses restritos e alta sensibilidade sensorial, dificultando a maneira como os indivíduos afetados percebem e interagem com o mundo ao seu redor. O autismo é classificado em três níveis distintos, cada qual com um suporte necessário específico — leve, moderado ou elevado.
Receber o diagnóstico de autismo pode trazer alívio e revelação para muitas pessoas. Para outras, contudo, o processo até a descoberta é cansativo. O diagnóstico é considerado tardio quando ocorre depois dos 18 anos.
Mesmo na idade adulta, muitos autistas lutam para entender suas diferenças e dificuldades. Para Nana, a aceitação foi um processo transformador. Por isso ela acredita que o diagnóstico é uma porta para a libertação pessoal. A terapeuta ajuda pessoas com a mesma condição médica e envia uma mensagem a quem é como ela. "Parabéns para cada autista que chegou à idade adulta, mesmo com muitas marcas e feridas. Parabéns pela sua jornada. Você é o herói ou a heroína da sua própria história!", diz.
O diagnóstico desafia muitos profissionais de saúde e famílias devido à natureza sutil e complexa dos sintomas. O neurologista infantil e da adolescência Hélio Van der Linden explica que os sinais são discretos em muitos casos, com indivíduos apresentando habilidades de comunicação verbal razoáveis e interação social aparentemente normal em determinadas situações.
No entanto, em momentos de maior demanda social, como durante a adolescência, os sintomas clínicos podem se manifestar de maneira mais evidente, levando ao diagnóstico tardio. Além disso, existe a capacidade de mascarar os sintomas, especialmente em meninas, que podem imitar comportamentos sociais e camuflar características autísticas, dificultando ainda mais o reconhecimento precoce do transtorno.
Para o pediatra e especialista em TEA Saulo de Serrano e Pires, alguns pais relutam em relatar todos os sintomas de seus filhos por medo do diagnóstico. Por isso, ele enfatiza que o exame representa a oportunidade de buscar apoio adequado.
"Ainda existe bastante preconceito. Às vezes os pais ficam com receio de relatar tudo que a criança tem, por medo do diagnóstico. O diagnóstico não é o fim, ele é o começo. É a partir do diagnóstico que a pessoa começa a se entender", afirma.
Representatividade
O deputado federal Amom Mandel (Cidadania-AM), considera que o autismo lhe proporciona habilidades únicas, como o hiperfoco, que ele pretende utilizar na política. "Descobri o que me faz querer dormir e acordar todos os dias, quero transformar a política e as habilidades que o autismo me dá, como o hiperfoco, vão me ajudar nisso", disse o parlamentar ao Correio.
"Além de autista, sou o mais jovem do Congresso Nacional. Tinha medo de como as pessoas me veriam se admitisse que era autista, mas tornar essa informação pública acabou me libertando, porque não precisei mais ficar me defendendo", explica.
O parlamentar precisou mais de um ano e de várias consultas com especialistas para finalizar o diagnóstico. "No meu caso, tive acesso a diversos médicos da rede particular. Imagina para quem não tem acesso de forma fácil a isso?", pergunta.
A legislação brasileira garante direitos e benefícios às pessoas com TEA. Aqueles que são incapazes de se sustentar sozinhos têm direito a receber o Benefício de Prestação Continuada (BPC), que consiste em um salário mínimo mensal.
No ano passado, foi lançado o programa Novo Viver sem Limite, que destina R$ 6,5 bilhões para garantir mais dignidade às pessoas com deficiência e suas famílias em todo o país.
*Estagiária sob a supervisão de Carlos Alexandre de Souza
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