Bauru (SP) — No primeiro dia do simpósio sobre craniossinostose sindrômica, realizado nesta quinta-feira (14/3) na USP em Bauru pelo Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da Universidade de São Paulo (USP) ao longo do dia, especialistas nacionais e internacionais discutem sobre melhorias nos diagnósticos, tratamentos e políticas públicas em saúde para pessoas com doenças raras.
O evento é uma parceria do Centrinho com especialistas do Boston Children’s Hospital (BCH), com colaboração do Necker Enfants Malades, de Paris e surgiu a partir da experiência pessoal do casal de empresários Natália Jereissati e Igor Cunha com o filho João, 6, nascido com síndrome de Apert — doença genética que causa a fusão dos ossos do crânio, das mãos e dos pés.
No evento de abertura que conta ainda com a presença de familiares e pacientes sindrômicos, o professor Nivaldo Alonso, coordenador de Cirurgia Craniofacial do HRAC-USP e docente da disciplina de Cirurgia Plástica da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), destacou a importância do congresso.
“O simpósio tenta unir discussões acadêmicas aliadas a políticas públicas de saúde. A grande importância é colocar na mesma sala todos os que são os importantes players no tratamento das craniossinostoses sindrômicas. Falo de família, cirurgião, neurocirurgião, anestesista e todos que são essenciais no tratamento. Conseguimos reuni-los para uma parte acadêmica mas também a parte política, do governo, dos Ministérios Públicos para permitir não só acesso à informação, mas que esses protocolos possam ser realmente implantados dentro do sistema público e do sistema privado com a mesma qualidade e o mesmo acesso para todo mundo”, apontou.
Segundo ele, os objetivos do evento envolvem a parte acadêmica na discussão de protocolos e novas tecnologias e a implementação de políticas públicas para permitir melhor acesso e melhor visibilidade desse tipo de patologia. Falta informação e acesso ao tratamento e centros especializados”, emendou.
John Meara, chefe do Departamento de Cirurgia Plástica e Oral do Boston Children’s Hospital, docente da Harvard Medical School e também presidente do simpósio, reforçou que o encontro de especialistas no assunto possibilita um intercâmbio médico. “No futuro, isso significa uma colaboração médica e pesquisas, podendo impactar na mudança de políticas de saúde”.
No HRAC, são 469 pacientes diagnosticados clinicamente com craniossinostose, sendo que praticamente 50% são casos sindrômicos e 40% são de outras síndromes envolvendo a craniossinostose, e 10% não têm um diagnóstico clínico, explica bióloga Nancy Mizue Kokitsu Nakata, vice-coordenadora do Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos/CEP do HRAC-USP).
“Entre as dificuldades, temos a falta de acessibilidade aos exames genéticos. Esses são diagnósticos clínicos, poucos fizeram parte de pesquisa, com a oportunidade de ter esse retorno com a confirmação genética. Nossa esperança é que esses exames fiquem mais acessíveis. Embora esteja dentro do rol das doenças raras, são laboratórios particulares que fazem. Via rede pública de saúde não é oferecido e é um exame de alto custo”.
Nas palestras ministradas pelos especialistas estão temas como “Desafios enfrentados pelos centros de referência para o atendimento a pacientes com craniossinostose” e “O primeiro ano de vida da criança com craniossinostose: cuidado multidisciplinar”.
Ministério da Saúde
Coordenador geral de doenças raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, reforçou que o simpósio é essencial para ouvir a população e a comunidade médica. "É extremamente importante para tentar alinhar aquilo que temos desenhado em termos de políticas públicas no Ministério da Saúde com as expectativas da comunidade. Sabemos das necessidades relacionadas a investimentos, a questão de infraestrutura cirúrgica, as órteses e próteses necessárias e a nossa ideia é ouvir para tentar, quando formos desenhar essas inovações em termos de portarias, usar conhecimento de ponta."
Monsores reconheceu a dificuldade em relação ao registro específico dos casos de craniossinostose. "Temos dentro da Secretaria de Vigilância Saúde e Ambiente um programa de monitoramento de anomalias congênitas. Mas são condições cujo rastreio é difícil porque para algumas dessas doenças temos o CID, mas várias dessas síndromes são quadros que envolvem outros CIDS também."
Com as conversas iniciadas no simpósio, ele observou a necessidade da pasta de trabalhar em painéis genéticos. “Foi ressaltada a necessidade da gente ter sequenciamento de nova geração para cobrir os quadros sindrômicos. E tem a questão das órteses e próteses, o desafio da tabela do SUS. Isso já foi apontado aqui. E a ideia é a gente caminhar com essa discussão junto com o corpo clínico, com os profissionais”, concluiu.
Ao fim da conferência, um novo protocolo de atendimento e tratamento deve ser formalizado junto ao Ministério da Saúde.
* A repórter viajou a convite do simpósio
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