Deputados cobram maior acesso ao teste do pezinho

Sessão na Câmara chama a atenção para as doenças raras, cujo dia é celebrado neste 29 de fevereiro. Cerca de 300 milhões de pessoas no mundo, e 13 milhões no Brasil, sofrem de enfermidades incomuns

Na homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, o deputado Diego Garcia (Republicanos- PR) leu mensagem do presidente da Câmara, Arthur Lira (PP-AL) - (crédito: Zeca Ribeiro/Câmara dos Deputados)

Na sessão solene em celebração ao Dia Mundial das Doenças Raras — 29 de fevereiro —, na Câmara dos Deputados, serviu para lançar uma campanha em defesa da ampliação do acesso ao teste do pezinho — exame capaz de facilitar o diagnóstico de diversas doenças em recém-nascidos. A iniciativa tem apoio da Mesa Diretora da Casa, conforme mensagem enviada pelo presidente Arthur Lira (PP-AL) e levada pelo deputado Diego Garcia (Republicanos-PR).

"Há um menor conhecimento acerca das doenças raras. A maioria delas encontra-se pendente de estudos para descobrir suas causas, evolução e tratamento. O limitado número de pacientes de cada doença resulta, infelizmente, em menores incentivos à pesquisa do setor privado, o que reforça a conveniência de políticas públicas que fomentem a pesquisa e desenvolvimento nessa área", observou a mensagem de Lira.

A Comissão de Saúde da Câmara aprovou, em dezembro do ano passado, um projeto de lei que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, que, ao fim da tramitação, será um importante passo para a garantia de direitos deste grupo. De acordo com o Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas. Cerca de 300 milhões de pessoas no mundo, e 13 milhões no Brasil, sofrem de enfermidades pouco comuns, das quais 80% são de causa genética.

"O Dia das Doenças Raras cumpre, portanto, o papel vital de atrair a atenção das autoridades públicas, da comunidade científica, dos profissionais e gestores de saúde do público em geral. Tais fatores implicam na dificuldade dos diagnósticos, no valor elevado dos tratamentos existentes e, frequentemente, a indisponibilidade desses tratamentos em território nacional", salientou Lira.

O deputado Diego Garcia, por sua vez, cobrou do Ministério da Saúde que "tire do papel a lei de ampliação do teste do pezinho". Ele fez parte de um grupo de parlamentares que se reuniu com a ministra da Saúde, Nísia Trindade, para tratar do tema.

"As pessoas não podem morrer mais por falta de diagnóstico, por falta de tratamento. Queremos que a política de atenção às pessoas com doenças raras seja atualizada o mais rápido possível", cobrou.

Além dos parlamentares, diversos portadores de doenças raras acompanharam o evento. Para a presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, Fátima Braga, o teste do pezinho ampliado deve ser universalizado. "Todos os dias morrem crianças com essa doença, mas temos tratamento para ofertar. Então, isso é inadmissível", criticou.

O evento de ontem na Câmara contrastou com outro, no Senado, na segunda-feira, que se propôs a fazer uma discussão sobre a aplicação em crianças de vacinas contra a covid-19. Presidido pelo senador Eduardo Girão (Novo-CE), tornou-se um desfile de negacionistas, no qual vários argumentos sem sustentação científica foram apresentados. A ministra da Saúde foi convidada a participar de tal sessão, mas alegou incompatibilidade de agendas e não compareceu.

 

Ândrea Malcher +

postado em 29/02/2024 03:55