Cerca de 13 milhões de brasileiros são acometidos com doenças raras — aquelas que afetam 65 pessoas a cada 100 mil. Dentre os pacientes de 8 mil patologias que compõem o rol dessas enfermidades, 75% são crianças e 30% delas morrem antes de completar 5 anos. Os dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) alertam para a necessidade dos agentes do Estado melhorarem as políticas públicas voltadas para o diagnóstico e tratamento dessas patologias.
No último ano, entretanto, apenas 19 projetos de lei (PLs) sobre doenças raras foram apresentados no Congresso Nacional e nenhum deles foi aprovado. A informação faz parte da segunda edição do estudo "Radar dos Raros", lançado, ontem, no CB Talks: Radar dos Raros, debate realizado pelo Correio, em parceria com a Vertex Farmacêutica, com o objetivo de construir uma agenda positiva sobre o tema. A Interfarma, o Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos (Sindusfarma), a Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD), a Frente Parlamentar Mista da Saúde e a Subcomissão de Doenças Raras da Câmara dos Deputados apoiaram o evento ocorrido em Brasília e transmitido pelas redes sociais do Correio.
"Lamento informar que a gente não avançou muito no cenário das doenças raras", afirmou Gustavo San Martin, que é diagnosticado com esclerose múltipla e apresentou os dados da pesquisa de 2022 no CB Talks. A primeira edição da pesquisa ocorreu no ano passado e considerou o período de 2000 a 2021.
Dos quase 75 mil projetos de lei foram apresentados no Legislativo entre 2000 e 2022, somente 0,3% deles têm a ver com doenças raras (218 ao todo). Desse total, apenas oito projetos foram aprovados no mesmo período, dos quais cinco tratam de datas comemorativas, o que foi lamentado por San Martin. "Dias de conscientização são importantes, sim, mas são pontos de partida, não de fim", desabafou o fundador da CDD e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas). "Diagnóstico e tratamento são temas fundamentais para seguir promovendo qualidade de vida para pessoas como eu e outras com doenças raras, tenham qualidade de vida e, muitas vezes, apenas vida", acrescentou.
Teste do Pezinho
Nesse período, houve poucos avanços. Um deles, ocorrido em 2014, a Política Nacional de Atenção Integral a Pessoas com Doenças Raras foi instaurada no Sistema Único de Saúde (SUS). Em 2019, a portaria nº 187 alterou e ampliou as regras do teste do pezinho no Brasil — o exame é o principal para identificar as doenças raras. Em 2021, foi instituído o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) que define um rol mínimo de doenças raras que serão identificadas pelo Teste do Pezinho, garantindo também o diagnóstico correto e o tratamento necessário no SUS. "Uma das funções muito importantes do nosso parlamento é uma ação de fiscalização. Não basta uma boa lei, como a do pezinho, mas é preciso ser fiscalizado", ressaltou o presidente do Sindusfarma, Nelson Mussolini.
De acordo com o presidente da Interfarma, Renato Porto, a jornada de um paciente com doença rara "é muito difícil". "A indústria farmacêutica está para desenvolver tecnologia, trazer uma solução para aquele paciente. Precisamos comemorar que existe diagnóstico e de que existe possibilidade do paciente brasileiro ter acesso a tratamento. Porém, temos os desafios de como fazer isso rápido e eficiente", afirmou.