“Datas de conscientização são importantes, sim, mas são pontos de partida, não de fim”, desabafa Gustavo San Martin, diagnosticado com esclerose múltipla e fundador da Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD). Membro da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), ele apresentou o resultado da 2ª edição da pesquisa de monitoramento sobre o cenário das doenças no Congresso Nacional, durante o CB Talks: Radar dos Raros nesta terça-feira (24/10).
O evento é uma realização do Correio e da Vertex Farmacêutica, em parceria com a Frente Parlamentar Mista da Saúde da Câmara dos Deputados, da Subcomissão de Doenças Raras, da Sindusfarma e da Interfarma.
“Lamento informar que a gente não avançou tanto nas doenças raras, que acometem 13 milhões de pessoas no Brasil. 75% desse número são crianças e, dessas, 30% morrem até os 5 anos de idade”, aponta San Martin. Ao todo, existem 8 mil tipos de doenças raras. “Nos últimos 22 anos de trabalho, tanto na Câmara, quanto no Senado, tivemos 75 mil projetos de lei apresentados ao todo. Somente 0,3% deles tem a ver com doenças raras. São 218 ao todo, em que 80% ainda estão tramitando. Dos 8 projetos de lei aprovados, 5 deles têm a ver com datas comemorativas”, explica.
Entre os assuntos apresentados nos 218 trabalhos estão direitos e cidadania, diagnóstico, tratamento, acesso, tributação ou isenção fiscal. “De 2011 para cá a gente tem maior número de projetos apresentados sobre doenças raras. Mas carecem de aprovação”, comenta o especialista. Neste ano, cerca de 19 projetos de lei foram apresentados no Congresso sobre o assunto, mas nenhum foi aprovado.
Por fim, San Martin destaca que a fibrose cística é a doença rara com mais atenção. Entre os 218 projetos apresentados, 12 são exclusivamente sobre a patologia.
O Correio Braziliense e a Vertex Farmacêutica — com apoio da Frente Parlamentar Mista da Saúde, da Subcomissão de Doenças Raras, da Sindusfarma e da Interfarma — promovem, na tarde de hoje, um debate entre representantes do governo, legisladores, médicos, pacientes e empresas privadas sobre o assunto.