Pacientes de doenças raras pedem visibilidade

Correio Braziliense, Vertex Farmacêutica e entidades promovem, dia 24, debate entre representantes do governo, legisladores, médicos, pacientes e iniciativa privada sobre as necessidades desse grupo social

Penn Medicine

Na população brasileira, cerca de 13 milhões de pessoas possuem algum tipo de doença rara, segundo a Organização Mundial de Saúde. Inseridos na sociedade, esses indivíduos lutam para ganhar notoriedade e influência. Travam uma batalha constante contra o desconhecimento e a falta de políticas públicas para os cidadãos com essas características.

Apesar de iniciativas como a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pelo Ministério Público em 2014, e a incorporação de exames de biologia molecular, citogenética e imunoensaios ao SUS, os diagnósticos tardios e complexos dificultam o acesso ao tratamento dos pacientes.

Para quem sofre de doença rara, a demora para se chegar a um diagnóstico e dar início a um tratamento leva os pacientes e familiares a um grande sofrimento. Diante dos desafios estruturais presentes no sistema de saúde brasileiro, aliados à crescente demanda social, é crescente a demanda por uma legislação que assegure os direitos dessa parcela da população.

No Congresso Nacional, o tema ainda é incipiente. No ano passado, 19 projetos acerca de doenças raras foram apresentados, porém nenhum foi aprovado. Entre 2000 e 2022, dentre os 74.166 projetos de lei apresentados no Congresso, apenas 218, cerca de 0,3%, tinham cunho direto ao assunto doenças raras. Destes, atualmente, apenas oito foram aprovados. Outros cinco foram retirados, 30 arquivados e 175 ainda continuam em tramitação.

Do conjunto de propostas apresentadas, 21,5% se referem a tributação ou isenção fiscal. Em seguida vêm matérias a respeito de diagnóstico (18,8%) e tratamento (17%). A deputada Silvia Cristina (PL-RO) é vice-presidente da Comissão de Saúde e integra várias frentes relacionadas à saúde. Para ela, a interlocução com a Frente de Doenças Raras com outros parlamentares é necessária para fortalecer a demanda desse público.

"Temos feito audiências para que as entidades da sociedade civil, que representam os pacientes e seus familiares, participem conosco. E também tratativas no Ministério da Saúde, para que muitos medicamentos que estão na Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) sejam liberados de maneira mais urgente e possam estar à disposição para o tratamento, que é uma das grandes dificuldades dos pacientes", relata a parlamentar.

A fim de contribuir para avanços nessa demanda da sociedade, o Correio Braziliense, a Vertex Farmacêutica e com os apoios da Frente Parlamentar Mista da Saúde, da subcomissão de Doenças Raras, da Sindusfarma e da Interfarma promovem, em 24 de outubro, um debate entre representantes do governo, legisladores, médicos, pacientes e iniciativa privada.

As instituições participantes entendem que o encontro será fundamental para obter avanços nos direitos dos raros no país.