Menino de 5 anos luta para tratar doença rara; vacina custa R$ 15 milhões

Enrico de 5 anos foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne - (crédito: Arquivo Pessoal)

Camila Dourado - Especial para o EM

postado em 26/10/2023 12:53 / atualizado em 26/10/2023 12:55

A luta contra o tempo para salvar o garoto Enrico, de cinco anos, vem mobilizando o Sul de Minas Gerais e região no entorno de Varginha. O garoto foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara que afeta os movimentos do corpo. O tratamento, uma única dose da vacina, custa R$ 15 milhões de reais. A família recorreu as redes sociais para conseguir juntar esse dinheiro.

Enrico, de apenas cinco anos, mora em Varginha, no Sul de Minas. A história dele vem ganhando as redes sociais. A mãe do menino, Marina Geraldelli, conta que o filho sempre foi saudável e esperto, mas alguns sinais preocuparam a família.

"Ele sempre foi uma criança saudável, mas desde pequeno percebemos alguns sinais, que chamavam a atenção. O atraso na fala por exemplo. Ele corria mais devagar que os amiguinhos. O cansaço ao brincar com os coleguinhas. Ele pedia o colo. Outra coisa que chamava a atenção era o pula-pula. O Enrico sempre segurava no cantinho", conta a mãe do Enrico.

A desconfiança dos pais foi levada aos médicos. Enrico foi diagnosticado com a Distrofia de Duchenne, que é uma doença genética e rara. Ela atinge em torno de 1 a cada 3 mil nascidos e ocorre predominantemente em meninos.

"A doença afeta a produção de uma proteína chamada distrofina. Ela age como se fosse um amortecedor dos músculos. Sem ela, os músculos sofrem desgastes. E com o tempo, essa musculatura vai sendo destruída. E ela é substituída por fibrose ou células adiposas. Em torno dos 12 anos, a criança pode até perder a mobilidade e vir a ter complicações severas na respiração", explica o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro.

A família luta contra o tempo para salvar o Enrico. No Brasil, os médicos recomendam um protocolo de terapia paliativo, com o uso de medicamentos como corticoides e esteroides. A busca é por um tratamento novo. O remédio já foi aprovado nos Estados Unidos, só que custa R$ 15 milhões e uma única dose pode impedir a progressão da doença.

"Estou te falando como pai, é um desespero. Eu e minha esposa queremos o melhor tratamento para o nosso filho. Mas também queremos que todas as crianças diagnosticadas com a doença no país tenham o mesmo acesso pela medicação. Gostaria muito da aprovação da Anvisa com essa medicação e o teste do CPK em todo o teste do pezinho no país", ressalta o pai.

A medicação está na terceira fase de pesquisa nos Estados Unidos, mas já foi aprovada pela Food and Drug Administration (FDA). Segundo o neuropediatra, a vacina vai retirar o RNA de um vírus e colocar um material genético diferente, que produz a proteína distrofina, que o Enrico precisa.

"Os níveis de distrofina podem melhorar em torno de 95%. Mas como ainda está na fase três, pode ser que o Enrico precise de alguma outra dose no futuro. A doença não tem cura, mas pode oferecer uma vida tranquila ao menino", completa o neuropediatra.

Atualmente, o medicamento foi aprovado em uma dose única na idade de quatro a cinco anos. O Enrico completa seis anos em setembro do ano que vem.

"A campanha está indo super bem. A doença está sendo reconhecida por toda a população. Nós ja arrecadamos 5% desse valor, mas a gente é otimista e sabemos o que Deus quer pra gente. Ele nos colocou aqui como mensageiros. Ele tem um plano de Deus e a gente está conseguindo", afirma o pai.

A mobilização acontece nas redes sociais. A TV Alterosa Sul de Minas apoia toda a campanha e busca parceiros, que abracem essa causa. Interessados em contribuir podem fazer doações por meio deste link.