Doenças raras: falta de políticas públicas contribui para mortes, diz deputado

Ampliação do teste do pezinho é um exemplo de prevenção, mas o projeto segue sem ser aplicado

O deputado federal Diego Garcia (Republicanos-PR) participou do CB.Talks sobre doenças raras. - (crédito: Minervino Júnior/CB/D.A.Press)

Maycon Marte — Especial para o Correio +

postado em 24/10/2023 22:06

O deputado federal Diego Garcia (Republicanos-PR) participou do CB.Talks: Radar dos Raros, nesta terça-feira (24/10), e destacou a importância de ter pessoas dentro do Congresso Nacional para defender pautas relacionadas ao tratamento de doenças raras. Segundo o parlamentar, a falta de políticas públicas específicas é um dos fatores que contribuem para números alarmantes da mortalidade de doenças raras no país.

“Essa causa, que é a segunda maior causa de mortalidade infantil hoje no Brasil e a única que a curva não cai, só aumenta pela ausência de políticas públicas no nosso país” afirmou o deputado.

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No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas sejam portadoras de alguma condição rara. O parlamentar atuou na relatoria do projeto de lei que amplia o Programa Nacional de Triagem Neonatal. O texto, que aguarda ser pautado na Câmara, amplia o número de doenças que podem ser identificadas nos primeiros momentos da vida, por meio do teste do pezinho, e prevê o prazo de um ano para que a medida seja aplicada após aprovada. Até o ano de 2022, o teste ampliado era aplicado, por meio do SUS, apenas no Distrito Federal e no sistema de saúde privado.

O parlamentar, que preside a subcomissão de doenças raras, criada em 2019 para pautar o assunto no Congresso, defende a implementação de novos projetos. “Nós temos feito vários requerimentos de informação, cobrando o Ministério da Saúde. Temos falado disso ampliadamente na Comissão de Saúde, e quem espera por isso, esse desdobramento dessa lei tão importante, que foi a ampliação do teste de triagem neo-natal, é a sociedade, é o nosso país, é as próximas gerações”, diz.