Antoine Souheil Daher, presidente da Casa Hunter, se engajou na luta pela ampliação do leque de doenças a ser detectado pelo teste do pezinho por causa do filho. Hoje com 13 anos, o adolescente foi diagnosticado com mucopolissacaridose tipo II, também conhecida como Síndrome de Hunter, um distúrbio genético raro que afeta principalmente os homens.
A luta pela saúde do filho motivou a criação, em 2013, da Casa Hunter, organização não governamental que tem como foco garantir buscar soluções, tanto junto ao setor público quanto ao privado, para as pessoas com doenças raras. Por causa disso, ele classifica a ampliação do teste do pezinho como um marco histórico e o “gatilho para a modernização do SUS”.
“Das doenças raras genéticas, em especial as lisossômicas, que acometem milhares de pessoas, 30% dos portadores não completam cinco anos de idade. Com a ampliação do teste, vamos ter a oportunidade de mudar a história natural de todas essas doenças”, afirmou.
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Reação em cadeia
Mas Daher faz um alerta: de pouco adianta diagnosticar uma doença rara sem que seu portador tenha a possibiidade de fazer o tratamento. Ele tem a esperança de que a ampliação do escopo do teste do pezinho pode trazer avanços para todo o sistema público de saúde.
“Estamos inserindo no SUS tratamentos de ponta, diagnósticos tecnológicos e precisos. Isso vai nos tornar um país que vai inovar em saúde. É importante para todos brasileiros, não apenas para aqueles que têm doenças raras”, assegura.
Daher observa que se o tratamento para uma doença rara começar nos primeiros três anos de vida da criança, são grandes as chances de que esse paciente tenha uma vida quase perto do normal. “Quando o tratamento é feito, até o investimento do próprio governo vale à pena, pois a inserção social desses pacientes não tem preço”, argumentou.
O presidente da Casa Hunter vê uma reação em cadeia com a ampliação do alcance do teste do pezinho. Isso porque, como o exame, outras etapas obrigatórias para o tratamento virão na sequência.
“Vai ter milhares de recém-nascidos diagnosticados. E agora, para onde vamos encaminhá-los? Quais centros serão habilitados para atender de forma rápida e ter soluções para essas famílias?”, cobrou.