O conjunto de ações preventivas para identificar possíveis doenças raras é um desafio da saúde brasileira. No Brasil, há pouco mais de 1 ano, foi sancionada a lei que amplia de seis para 50 o número de doenças que poderão ser diagnosticadas por meio de triagem neonatal no país, conhecido popularmente como Teste do Pezinho.
Para debater o impacto e a dimensão do tema no país, o Correio convidou especialistas e famílias de pacientes para participar do CB Fórum, na tarde desta terça-feira (21/6), sob mediação de Carmen Souza, subeditora de Saúde do jornal.
Na avaliação da coordenadora do Programa Triagem Neonatal da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo (SES-SP), Carmela Grindler, a chave para garantir a identificação e prevenção de todas as doenças está na acessibilidade.
“A palavra é acesso. Acesso ao diagnóstico, ao tratamento, ao acompanhamento. Não é um simples exame. É um exame que implica em uma política pública e essa política tem que respeitar os pilares do SUS [Sistema Único de Saúde]. Também temos que respeitar a equidade. Portanto, colocar os mais graves em espaços que tenham infraestrutura para atender os mais graves”, frisou Grindler.
A especialista destacou a importância da tecnologia para auxiliar a população. “Nas reuniões que participei junto ao Ministério [da Saúde] eu sempre digo que a tecnologia da informação, a inteligência artificial, tudo isso que estamos falando que está acontecendo no mundo todo, tem que vir também para a área da saúde. Nós podermos atender crianças nascidas em outro estado, fazer o que a gente chama de um Programa de Cuidado Complexo Compartilhado”, defendeu.
Grindler ainda chamou atenção para o inchaço de unidades de saúde em determinadas regiões de saúde por falta de acesso no restante do país. “Cerca de 40% da corrente migratória de saúde se dá para o estado de São Paulo por conta de doenças raras. Mas a gente tem que pensar na família, na saúde mental, na assistência social, na assistência psicológica”, disse no evento. “Não é uma equação fácil de resolver em um país gigantesco como o nosso, mas eu neste momento, entendo que a tecnologia pode construir muitas pontes”, concluiu.