A vida de Suhellen Oliveira deu grandes reviravoltas após a maternidade. Ela é mãe de dois filhos diagnosticados com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença degenerativa rara que pode causar danos ao funcionamento do corpo da criança — como atrapalhar a respiração, deglutição e mobilidade.
“É um impacto tão grande de informações na gente, é um ‘boom’ de sentimentos, e a gente acaba tendo que se reinventar como esposa, como mulher. Algumas mães ficam só, abandonadas pelos esposos que não aguentam a pressão”, contou Suhellen, durante o CB.Fórum "Aplicação do teste do pezinho: um passo fundamental para o diagnóstico precoce de doenças raras", realizado nesta terça-feira (21/6) e disponível nas redes sociais do Correio Braziliense.
O evento reuniu especialistas para debater o alcance do exame e a necessidade de se fazer a ampliação da testagem o quanto antes, englobando assim 51 doenças, inclusive raras como a AME. Também participaram da mesa o presidente da Casa Hunter, Antoine Souheil Daher; a coordenadora do Programa de Triagem Neonatal do Secretaria de Estado de Saúde de São Paulo, Carmela Grindler; e o neurologista e professor da Universidade de São Paulo (USP) Edmar Zanotelli.
Diagnóstico precoce
Lorenzo, 9 anos, e Levi, 2 anos, filhos de Suhellen, têm AME, ainda sem cura. No entanto, o diagnóstico precoce do menino mais novo, ainda durante a gravidez, ajudou a mãe a se preparar para iniciar o tratamento o mais cedo possível. Isso impactou positivamente a vida de Levi e hoje o menino já consegue falar e respirar sem a ajuda de aparelhos.
“Foi uma gestação que eu não esperava. A gente teve o diagnóstico precoce e pôde pensar em estratégias junto com a equipe, com os profissionais, do que a gente ia fazer”, disse a mãe. “O Levizinho, só de ele comer pela boca, só quem é mãe sabe. Ter essa oportunidade de respirar sozinho, poder conversar, ter voz alta. Até (com) as birras, a gente se emociona”, revelou.
O tratamento de Lorenzo, no entanto, foi mais trabalhoso. O diagnóstico foi realizado tardiamente, aos seis meses de vida. Já o exame genético, para confirmar a doença, foi feito apenas um ano depois. Suhellen conta que, nos primeiros dois anos do primogênito, cada mês que passava era uma vitória para quem sabia da possibilidade de o filho não resistir.
“Na época em que tive o diagnóstico (do Lorenzo), a gente não tinha perspectiva nenhuma. Era cuidar para que ele tivesse o máximo de vida possível e esperar que, em menos de dois anos, ele fosse morrer”, explicou.
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Cinco fases
Embora houvesse a possibilidade de identificar o AME com o simples teste do pezinho, que é feito em recém-nascidos para identificar doenças consideradas incomuns, o diagnóstico da doença ainda não foi incorporado no exame.
Para implementar a identificação de outras doenças no teste do pezinho, o presidente Jair Bolsonaro (PL) sancionou o Projeto de Lei 5.043/2020, no ano passado. Há cinco fases para a ampliação do teste e a atrofia muscular espinhal (AME) só deve ser implementada na última etapa do processo.
Mesmo com a demora, Suhellen comemora a ampliação do teste e a possibilidade de que outras 44 doenças — além das seis já aplicadas na testagem — possam ser identificadas pelo simples procedimento pós-natal.
“Eu, hoje, (com Levi) consigo viver momentos simples como mãe, que com o Lorenzo eu não tive oportunidade. Então, o que a gente está fazendo aqui, hoje, essas discussões, esse trabalho que muita gente tem feito ao longo dos anos, é um trabalho que vai ser para as futuras gerações”, comentou.
*Estagiário sob a supervisão de Andreia Castro