Governo institui Dia Nacional da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva

Estima-se que existam 4 mil indivíduos afetados pela FOP no mundo, mas nem todos foram diagnosticados. No Brasil, 94 pessoas receberam o diagnóstico da doença

Maria Eduarda Cardim

postado em 25/04/2022 19:28 / atualizado em 25/04/2022 19:59

(crédito: Reprodução/Youtube)

O governo federal, por meio do Ministério da Saúde, instituiu a data de 23 de abril como Dia da Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), uma doença extremamente rara, que atinge 1 em cada 1,4 milhão de pessoas. A data em que será celebrado o Dia da FOP foi escolhida porque neste mesmo dia, em 2006, foi publicada, na revista Nature, a descrição da alteração no gene responsável por essa doença.

"Dois dias atrás celebramos os 16 anos da descoberta da causa genética da FOP. Hoje anunciamos essa vitória para as famílias. Uma medida simples e sem custos que evitará procedimentos danosos para esses pacientes", disse a primeira-dama, Michelle Bolsonaro. 

A primeira-dama, envolvida com a causa das doenças raras, discursou na cerimônia de assinatura da portaria, na qual também esteve presente o presidente da República, Jair Bolsonaro (PL). O chefe do Executivo, no entanto, não falou no evento.

Segundo Michelle, estima-se que existam 4 mil indivíduos afetados pela FOP no mundo, mas nem todos foram diagnosticados. No Brasil, 94 pessoas receberam o diagnóstico da doença. "O passo que demos hoje é fundamental para as famílias que buscam respostas para a condição de seus filhos", disse. 

A criação da data tem como objetivo divulgar o tema para a sociedade e alertar sobre a importância de um diagnóstico precoce. A doença, considerada extremamente rara, tem origem genética. Nos afetados por ela, os músculos e o tecido conjuntivo são gradualmente substituídos por tecido ósseo, em um processo de ossificação. Esse processo começa, geralmente, até os cinco anos de idade. 

Diagnóstico precoce

O diagnóstico precoce é fundamental. A secretária de Atenção Especializada à Saúde, Maíra Batista Botelho, explicou que o diagnóstico pode ser feito ainda na sala de parto ou nas primeiras consultas pediátricas através do exame físico do bebê.

"Por isso, os sinais de alerta são muito importantes", disse. Entre eles estão a anormalidade do 1º dedo dos pés, limitação da mobilidade articular e morfologia vertebral anormal. Ainda não há cura para a doença, mas os pacientes podem receber tratamento paliativo para melhora dos sintomas e prevenção da piora do quadro inflamatório da doença. 

Saúde incorpora tratamento para doença rara

Ainda nesta segunda (25/4), o Ministério da Saúde fez outro movimento em prol das doenças raras. A pasta incorporou no Sistema Único de Saúde (SUS) o medicamento alfarceliponase para o tratamento de pacientes com lipofuscinose ceroide neuronal tipo 2 (CLN2), doença rara que compromete o sistema nervoso central.

O medicamento é o único tratamento existente para os pacientes com a doença e foi incorporado no SUS após ser avaliado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).