Entra em vigor, nesta sexta-feira (4/3), a Lei 14.306, de 2022, que institui o Dia Nacional da Síndrome de Down, a ser celebrada no dia 21 de março. A norma está publicada no Diário Oficial da União. A data já constava na agenda da Organização das Nações Unidas (ONU), mas ainda não fazia parte do calendário brasileiro.
De acordo com a ONU, o dia 21 março foi escolhido por fazer alusão aos três cromossomos no par de número 21 e visa conscientizar a sociedade sobre os aspectos da vida das pessoas com a síndrome. Segundo o texto, sancionado pela presidência da república, os órgãos públicos responsáveis pela coordenação e implementação de políticas públicas voltadas à pessoa com Down ficam incumbidos de promover e divulgar eventos que valorizem a pessoa com a síndrome na sociedade.
De acordo com o Ministério da Saúde, no Brasil, a síndrome de down ocorre em 1 em cada 700 nascimentos, o que totaliza em torno de 270 mil pessoas com Síndrome de Down no país. No mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos.
Objetivos da campanha
- Explicar como as atitudes negativas e a falta de conhecimento sobre seu potencial faz com que os indivíduos com Síndrome de Down sejam deixados para trás. Isso ocorre na sociedade em geral, mas também dentro das próprias comunidades de pessoas com deficiência e com Síndrome de Down;
- Explicar que, em todas as áreas da vida, como desenvolvimento pessoal, relacionamentos pessoais, educação, saúde, trabalho e sustento, recreação e lazer e participação na vida pública, todas as pessoas com Síndrome de Down devem ter a oportunidade de serem incluídas, com os apoios necessários, em igualdade de condições com os demais;
- Capacitar pessoas com Síndrome de Down e aqueles que as apoiam e que com elas trabalham para demandar essas oportunidades e o apoio necessário;
- Colaborar com outras partes interessadas, incluindo profissionais de educação, saúde e assistência social, empregadores, órgãos comunitários e públicos, mídia e a comunidade em geral para garantir que entendam como oferecer oportunidades, compartilhar experiências e promover mudanças.
Tramitação
A inclusão do Dia Internacional da Síndrome de Down no calendário brasileiro aconteceu devido ao PLS 377/2011, apresentado pelo ex-senador Lindbergh Farias e aprovado em 2014 pelo plenário. Na Câmara, o texto sofreu diversas mudanças e retornou ao Senado na forma do PL 6.576/2019 (substitutivo da Câmara ao original), onde foi analisado pela Comissão de Educação (CE) em agosto de 2021.
O relator da matéria, senador Flávio Arns (Podemos-PR), explicou que o projeto original mudou substancialmente de escopo ao passar pela Câmara, com a inclusão de programas e ações que acarretariam despesas aos estados. Por isso, ele propôs a rejeição do substitutivo aprovado pelos deputados e o restabelecimento dos termos do PLS 377/2011.
Como não houve recurso para análise pelo Plenário, o texto foi remetido diretamente à sanção presidencial.
“O projeto é meritório, voltado à conscientização da sociedade sobre todos os aspectos que envolvem a pessoa com síndrome de Down, do nascimento à sua caminhada pela vida. É necessário trabalhar com a sociedade, fazer com que a cidadania aconteça com chances e oportunidades”, disse Arns no dia da aprovação da matéria pela Comissão Especial.
*Com informações da Agência Senado e do Ministério da Saúde