Senadora Mara Gabrilli alerta para as dificuldades do país em enfrentar doenças raras

A parlamentar enfatizou, ainda, que a falta de conhecimento para tais enfermidades ocorre também dentro da própria comunidade médica

Maria Eduarda Cardim

Gabriela Chabalgoity

João Vitor Tavarez

Bernardo Lima

Taísa Medeiros

postado em 07/12/2021 00:01 / atualizado em 07/12/2021 17:18

(crédito: Reprodução/CB)

Durante participação no CB Fórum Live Inovação além do tratamento, a senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) trouxe um dado que chamou a atenção: estima-se que 13 milhões de brasileiros tenham alguma doença rara, de acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). Mas, como se isso não bastasse, as dificuldades desses pacientes não são apenas a total ausência de tratamentos e medicações.

"A falta de informação tem sido um grande problema. Muitas vezes, os próprios gestores dos ministérios desconhecem as doenças. Isso faz com que as políticas públicas não cheguem aos pacientes e, menos ainda, que elas sejam desenvolvidas", observou.

A senadora foi além. Enfatizou que a falta de conhecimento para tais enfermidades ocorre também dentro da própria comunidade médica. Segundo Mara, esse é o maior sinal de falta de preparo que atinge os estudantes ao longo da graduação em medicina.

"Os médicos acabam se deparando com casos quando já estão atuando e, na maioria das vezes, o diagnóstico acontece muito tardiamente", explicou.

De acordo com a senadora, é preciso que o Conselho Nacional de Educação seja incisivo nessa matéria. Por causa disso é que ela, várias vezes, cobrou para que tal mudança fosse implantada.

"Nós queremos tornar aquilo que é raro em algo familiar. E isso só acontecerá quando os profissionais de saúde tiverem acesso, desde cedo, a essa realidade", afirmou.

Outra preocupação exposta pela senadora diz respeito aos altos índices de judicialização da saúde, em decorrência da falta de acesso direto aos tratamentos pelo serviço público. A solução, segundo Mara, é a adoção mais rápida, pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS, de tecnologias para a área.

"Essa morosidade no processo faz com que as famílias encontrem na judicialização o único meio de acesso ao que elas necessitam. A judicialização passa a ser a política pública. A gente sabe que esse é um caminho que exige uma cifra muito maior da União, e que atinge poucas pessoas", alertou.

O fórum foi transmitido ao vivo pelas redes sociais do Correio Braziliense. O evento contou com a participação de Augusto Nardes, ministro do Tribunal de Contas da União (TCU); Germano Guimarães, cofundador e diretor presidente do Tellus; deputado federal Dr. Luizinho (PP-RJ); Antoine Souheil Daher, presidente da Casa Hunter; Merched Cheheb de Oliveira, diretor do Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (DataSUS); Antonio Carlos da Silva, diretor de acesso à saúde da Roche Farma; João Bosco Oliveira Filho, coordenador do projeto Genomas Raros; e Stephanie Amaral, oficial de saúde da Unicef Brasil.