"Políticas públicas não chegam em pacientes com doenças raras", diz senadora

Mara Gabrilli participou do CB Fórum Live, nesta segunda, e comentou sobre a luta de pacientes com condições raras

Taísa Medeiros

postado em 06/12/2021 20:32

(crédito: CB Press)

Durante participação no CB Fórum Live, realizado na sede do Correio Braziliense, na tarde desta segunda-feira (6/12), a senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) comentou sobre a realidade dos brasileiros que possuem algum tipo de doença rara. Estima-se que 65 a cada 100 mil pessoas têm alguma doença rara, o que corresponde a pelo menos 13 milhões de brasileiros com alguma dessas enfermidades, segundo a Organização Mundial da Saúde.

A senadora defende que o problema vivido por pacientes que têm essa condição não é apenas a ausência de tratamentos e medicações. “A falta de informações tem sido um grande problema. Muitas vezes os próprios gestores dos ministérios desconhecem as doenças. Isso faz com que as políticas públicas não cheguem aos pacientes, e menos ainda, que elas sejam desenvolvidas”, argumenta.

Mara explica, ainda, que a falta de conhecimento ocorre também na própria comunidade médica, por falta de preparo ao longo da graduação. “Os médicos acabam se deparando com casos quando já estão atuando, e na maioria das vezes o diagnóstico acontece muito tardiamente”, explica. A senadora afirma que já cobrou do Conselho Nacional de Educação que esta mudança seja implantada. “Nós queremos tornar o raro familiar e isso só acontecerá quando os profissionais de saúde tiverem acesso desde cedo a essa realidade”, diz.

Outra preocupação exposta pela senadora é a respeito dos altos índices de judicialização da saúde, em decorrência da falta de acesso direto aos tratamentos pelo serviço público de saúde. A solução, segundo Mara, é a incorporação mais rápida, pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS, de tecnologias para a área da saúde. “Essa morosidade no processo faz com que as famílias encontrem na judicialização o único meio de acesso ao que elas necessitam. A judicialização passa a ser a política pública, e a gente sabe que esse é um caminho que exige uma cifra muito maior da União, e que atinge poucas pessoas”, defende.

O fórum foi transmitido ao vivo pelas redes sociais do Correio. O evento contou com a participação de Augusto Nardes, ministro do Tribunal de Contas da União; Germano Guimarães, cofundador e diretor presidente do Tellus; o deputado federal Luiz Antônio de Souza Teixeira Jr. (PP-RJ), Antoine Souheil Daher, presidente da Casa Hunter; Merched Cheheb de Oliveira, diretor do Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (DataSUS); Antonio Carlos da Silva, diretor de acesso à saúde da Roche Farma; João Bosco Oliveira Filho, coordenador do projeto Genomas Raros; e Stephanie Amaral, oficial de saúde da Unicef Brasil.