"O Ministério da Saúde olha para doenças raras como um gasto" , diz Antoine Daher

Bernardo Lima*

postado em 06/12/2021 19:51

(crédito: CB Press)

Nesta segunda-feira (06/12), o CB Fórum Live “Inovação além do tratamento”, realizado parceria com a Roche Farma Brasil, recebeu renomados especialistas e representantes da área de saúde para dialogar sobre os principais desafios de formar alianças de sucesso a favor dos pacientes e sistemas de saúde no Brasil.

No primeiro painel do seminário, o empresário Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), discutiu sobre a priorização dos avanços da política pública de saúde do Brasil no tratamento de doenças raras.

Com mestrado em Ciências Políticas e Administrativas, Daher destacou a importância de maior investimento da União em saúde pública para doenças raras. "A iniciativa pública investe aproximadamente 4% do PIB. O maior investimento nesse quesito vem da iniciativa privada, com aproximadamente 5% de investimento”.

Segundo o empresário, o investimento não é o bastante para sanar os problemas da saúde pública, e além disso, é mal administrado. “O Brasil tem hoje aproximadamente 200 milhões de habitantes, com 77% deles dependendo exclusivamente do SUS para ter acesso à saúde. Ainda que o orçamento do Ministério da Saúde seja o segundo maior, apenas atrás da previdência, o sistema é muito ineficiente. Gastamos muito mal o pouco que temos.”

Em 2012, Antoine Daher começou a notar transformações no filho dele, Anthony Daher, que tinha acabado de completar 3 anos. Durante um ano, o empresário foi atrás de testes para o filho, até conseguir um diagnóstico mais preciso, que o diagnosticou com uma doença genética degenerativa rara, a mucopolissacaridose do tipo II. A demora para obter um diagnóstico e acesso a cuidados especializados levou Daher a fundar a Casa Hunter ao lado de outros pais e médicos focados em estudos genéticos.

“O investimento na atenção primária de saúde é urgente, para garantir o melhor acesso à saúde, diagnósticos precoces, o encaminhamento dos pacientes de média e alta complexidade, para o tratamento especializado a tempo de se conseguir reverter situações reversíveis e salvando muito mais vidas.”, afirmou.

Para o empresário, o grande problema do tratamento de doenças raras no SUS é estrutural. "O Ministério da Saúde não tem um departamento ou coordenadoria de doenças raras, que tenha seu próprio orçamento, para que possa fazer a gestão correta do atendimento integral do paciente com doenças raras.”

O presidente da Casa Hunter diz que o caminho para uma melhoria nesse quesito passa justamente pela criação de um departamento ou coordenadoria de doenças raras dentro do Ministério. Além disso, ele elencou mais soluções, como um modelo nacional de ensaios clínicos. “Podemos desenvolver o conceito de um modelo nacional de plataforma. Seria uma plataforma pública que abrangesse desde a fabricação até a biodistribuição", diz.

Juntamente com um programa de revisão em tempo real para concessão de medicamentos, completa o empresário. “Seria um programa implementado pela agência reguladora, no qual os candidatos a medicamentos que atendem a certos critérios de elegibilidade são acompanhados em tempo real, durante desenvolvimento, por delegados da divisão da agência relevante, que estarão envolvidas no registro do produto.”

Daher finalizou destacando que o Ministério da Saúde precisa mudar o olhar sobre as doenças raras no Brasil. "Hoje o Ministério da Saúde olha para as doenças raras como um gasto. Precisamos olhar para as doenças raras como investimento para o futuro do Brasil e da nossa medicina.”

*Estagiário sob supervisão de Pedro Grigori