Mãe luta por tratamento de criança com garganta em processo de "fechamento"

Maria Clara, 4, já está com 50% da garganta obstruída, tendo dificuldade para comer e dormir, devido à má-formação; cirurgias necessárias passam de meio milhão de reais

Yasmin Ibrahim*

postado em 25/05/2021 16:14 / atualizado em 26/05/2021 12:05

(crédito: Sandrine Chagas/Arquivo pessoal)

A luta de uma mãe pela vida de sua filha ganhou as redes sociais em forma de apelo pela saúde da pequena Maria Clara, de apenas quatro anos. Com uma má-formação vascular mista, também conhecida como arteriovenosa, a criança tem um grande inchaço no lábio inferior e na língua. O problema é evolutivo e já compromete 50% da garganta da menina, que precisa de intervenção cirúrgica. Sem sucesso com dois planos de saúde, a mãe, Sandrine Chagas, 33, compartilhou o desafio na internet em busca de um financiamento coletivo para cobrir as despesas de oito intervenções, com o custo de R$ 65 mil cada.

Com menos de um mês de vida, Maria Clara foi inicialmente diagnosticada com hemangioma, que são acúmulos de vasos sanguíneos que resultam em um tumor. A bebê já tinha o tamanho da língua maior do que o normal para uma recém-nascida, o que provocou dificuldades em todo o período de amamentação. Em um hospital público da Região Metropolitana do Recife, referência no tratamento infantil, veio o primeiro obstáculo. “O médico que me disse que não seria possível realizar nenhum procedimento na minha filha pois os gastos hospitalares seriam muito grandes”, conta.

A pernambucana do município do Paulista foi atrás de outra opinião no Hospital das Clínicas do Recife, onde teve o primeiro diagnóstico confirmado e a recomendação do início do uso de propranolol, medicamento para essas lesões, com a informação de que seu uso faria o lábio e a língua da filha voltar ao tamanho normal.

Sem melhora no quadro e com pesquisas próprias, uma preocupação se apresentou na família: hemangiomas e má-formação têm tratamentos diferentes no campo das anomalias vasculares. Por isso, em novembro de 2020, a família de Clara foi até São Paulo para ser atendida por uma equipe médica especializada. “Eu vi uma luz no fim do túnel e finalmente alguém ia me dizer o que minha filha tinha”, contou Sandrine.

Após uma ressonância magnética, o diagnóstico foi diferente dos anteriores: Clara tem má-formação vascular arteriovenosa, condição que não tem cura, mas possui tratamentos para estacionar e diminuir as lesões. Os custos, no entanto, passam dos R$ 500 mil em custos médicos e hospitalares. Para Sandrine, tempo é uma questão essencial.

“Ela não consegue comer comidas sólidas, pois já está com 50% da garganta obstruída”. Caso a garganta de Clara fique mais inchada, os médicos informaram à família que será necessário a realização de uma traqueostomia, que é a inserção de um tubo na traqueia para que ela consiga respirar.

O tratamento

Maria Clara terá de passar por um conjunto de oito procedimentos ao longo de dois anos. Entre as intervenções médicas estão a embolização, que visa entupir veias que aumentam a lesão, com uso de um catéter, e a escleroterapia, utilizada para diminuir as veias arteriais. Cada procedimento custa, em média, R$ 65 mil. O custo total estimado é de R$ 530 mil.

Apesar de ter plano de saúde, houve um impasse no acompanhamento de Maria Clara. Diante do novo diagnóstico, a mãe buscou o Hapvida, mas encontrou apenas um médico radiologista intervencionista disponível no convênio e, em consulta, ele a teria informado que não tinha muito conhecimento sobre o caso raro da garota. “Eu como mãe não aceitei que um médico desse pegasse a minha filha e fizesse o procedimento nela como experiência”, explicou.

Em resposta ao Correio, o plano de saúde Hapvida diz ter ficado à disposição da família a todo momento e que conta com corpo clínico e estrutura hospitalar para lidar com o quadro, mas que a família desejava realizar a cirurgia em outra unidade de saúde, de cidade que não integra o plano contratado. "Nenhum procedimento, até hoje, foi negado para a paciente. Vale ressaltar que a operadora dispõe de rede assistencial qualificada para casos delicados e raros como o da paciente, que está totalmente à disposição e empenhada para ajudar a família da melhor maneira possível", alega em nota oficial. 

A família de Maria Clara chegou a procurar o Ministério Público de Pernambuco em busca de intervenção, mas o órgão entendeu que, como um profissional foi disponibilizado pelo convênio e a negativa partiu da família da paciente, não havia espaço para algum tipo de ação.

Ajuda

Sem previsão de atendimento na rede pública e sem confiança na cobertura particular, mas correndo contra o tempo, a família decidiu recorrer ao financiamento coletivo, compartilhando a história de Maria Clara nas redes e lançando uma vaquinha online para tentar custear o tratamento. Interessados em participar da campanha podem ajudar clicando aqui.

“A Clarinha precisa de ajuda. Ela já não consegue dormir deitada, ou brincar da forma que brincava antes. Apenas com o tratamento o quadro dela vai estabilizar. Toda ajuda conta!”

*Estagiária sob supervisão de Ed Wanderley