A família de Luiza, bebê de 3 meses que nasceu com uma síndrome ainda não diagnosticada pelos médicos, faz uma campanha na internet para arrecadar dinheiro para ajudar na descoberta da doença e custear o tratamento. Em casa, ela precisa de cuidados especiais.
O valor arrecadado vai ser usado para pagar o tratamento da bebê e comprar a fórmula de partida, um leite especial para a alimentação.
Além disso, por morar em Lagoa Santa, Região Metropolitana de Belo Horizonte, a família também vai precisar custear o transporte ao médico, que fica na capital, e possíveis viagens para outros estados, em busca de tratamento.
A mãe da pequena, Jéssica de Sena, conta que a expectativa de arrecadação do dinheiro na campanha é incerta. Segundo ela, o quadro de saúde da bebê exige cuidados constantes na manutenção da qualidade de vida. E pede: "Doem o que puder".
Além disso, a dificuldade de encontrar o diagnóstico para iniciar o tratamento correto também é outro fator que aflige a família.
“Não sei quantos anos ela vai ter que usar a sonda alimentar e precisar ir a Belo Horizonte para fazer o acompanhamento”.
História de uma pequena guerreira chamada Luiza
A Luiza nasceu na Santa Casa de Belo Horizonte, em 20 de fevereiro, e desde o primeiro momento foi para o Centro de Terapia Intensiva (CTI), onde ficou sedada e intubada por 17 dias.
No final da gestação, em uma das visitas de pré-natal, a obstetra de Jéssica percebeu que Luiza estava sentada e recomendou à gestante fazer um ultrassom para ver o que estava ocorrendo.
Quando foi feito o ultrassom, verificou-se uma dilatação no ventrículo cerebral (uma camada que protege o cérebro, como uma almofada, para minimizar o impacto de qualquer tipo de trauma na cabeça).
Com isso, a futura mãe teve que procurar um hospital com mais estrutura para dar suporte à ela e à filha.
"Nesse momento, pensamos que ela nasceria com hidrocefalia e ia ser feito uma acompanhamento com o neurologista. Fiquei nove semanas internada e foi feita uma cesariana. Quando ela nasceu, não conseguiu respirar sozinha, precisou ser intubada".
Aquele sentimento de pegar o bebê no colo e ver o rostinho, Jéssica conta que não teve. O momento foi marcado por preocupação e dúvidas ao ver que Luiza tinha umas características diferentes, como a orelha mais baixa e a boca muito pequena.
“Nessa mesma hora, disseram que meu bebê iria passar pelo primeiro exame da vida. O exame cariótipo é um procedimento que analisa o material genético, estudando a quantidade e formação estrutural dos cromossomos, e, assim, pode identificar síndromes cromossômicas, como down”.
Levaram 30 dias para o resultado do exame sair e foi descartada a possibilidade de ser uma doença cromossômica. Durante esse período de espera, a bebê passou por mais dois procedimentos: a traqueostomia, que é a intervenção cirúrgica que consiste na abertura de um orifício na traqueia para colocar uma cânul e, assim, passar o ar, e a gastrostomia, um outro procedimento cirúrgico para a fixação de uma sonda alimentar.
Foi após esses dois procedimentos que Luiza pôde sair do CTI, ir para o quarto e, enfim, a mãe poder ver a filha acordada.
A volta pra casa e um novo baque
Segundo a mãe, poderia ser um alívio, mas também foi descoberta nessa época que Luiza tem um outro problema, em uma estrutura localizada no cérebro que não permite que o aprendizado e a memória sejam compartilhados entre os dois hemisférios do cérebro, e um dos sintomas é a convulsão, ocorrida diversas vezes.
“Já estávamos com as malas prontas para levarmos a Luiza para casa, ela começou a convulsionar todas as noites e tiveram que aumentar a dose dos medicamentos. Até achar a dose certa para ela, levaram mais duas semanas no hospital".
Luíza teve alta em 11 de maio, e nesses 10 dias em casa com a mãe, o pai e a irmã de 1 ano e quatro meses, a pequena ainda precisa de cuidados constantes.
Com a arrecadação feita em outra campanha, com amigos e familiares, a mãe conseguiu R$ 2.900 e levou a filha ao geneticista.
Em 17 de maio, foi feito o exame o SNP Array, considerado a primeira linha de investigação para pacientes com deficiência intelectual, autismo e anomalias no cérebro.
Nesse exame será possível identificar alterações que não são vistas no cariótipo convencional, feito em Luiza logo ao nascer.
“Estamos ansiosos para saber o que nossa grande lutadora tem e assim darmos o rumo certo na qualidade de vida dela. Por isso, ainda precisamos da ajuda de todos que puderem contribuir”, disse Jéssica.
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