O Correio Braziliense e a Bayer promoveram nesta quinta-feira (22/10) o Correio Talks: Avanços no tratamento da hemofilia. Na ocasião, a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Tania Pietrobelli, falou sobre a importância de divulgar informações para que as pessoas possam ter acesso ao tratamento adequado. “O trabalho da Federação Brasileira de Hemofilia, a nossa missão, é advogar pelo melhor tratamento para todos. Porque não adianta privilegiar uns e deixar outros de lado”, disse a presidente.
Mediado pelo editor de Política, Brasil e Economia do Correio, Carlos Alexandre de Souza, o evento contou com especialistas da área e autoridades. O Correio Talks ocorreu nesta quinta-feira (22/10), às 15h, e pode ser assistido nas redes sociais do Correio.
Em sua fala, Tania explicou que a Federação existe há 44 anos no Brasil. “A Federação Brasileira de Hemofilia é a representação legítima e oficial da hemofilia no Brasil. Foi criada em 1976, por um grupo de pais que foi, depois, construindo associações em cada estado e se filiando à Federação Brasileira de Hemofilia”, conta. “Hoje temos 25 associações filiadas, associações estaduais, uma por estado”.
“Juntamente com o Ministério da Saúde, a Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados, o Tribunal de Contas da União, o Ministério Público, os hemocentros e os profissionais de saúde, todo esse grupo sempre trabalhou, nesses 44 anos, em parceria. A gente se reúne para debater sobre qual é a melhor solução para que o tratamento chegue a todos”, pontua.
A presidente conta que, em 2009, o cenário brasileiro para os hemofílicos era de um tratamento por demanda. “Unidos, esse grupo todo, chegamos ao Tribunal de Contas da União e pedimos para fazer uma avaliação do país, porque ainda não tínhamos o tratamento preventivo. O Tribunal de Contas da União chegou a conclusão de que se o tratamento da hemofilia tem um alto custo, com o não tratar, o custo é ainda maior pro governo”, conta.
Depois desse passo, o grupo procurou a Comissão de Orçamento do Senado. “A partir do contato da Federação Brasileira de Hemofilia, mostrando ao senador, ao presidente da comissão de orçamento, a importância de dar tratamento preventivo. Levamos imagens de pessoas que fizeram o tratamento preventivo e não desenvolveram sequelas e imagens de pessoas que não trataram e desenvolveram sequelas sérias. Mostramos que além da dor e sofrimento, também o custo era maior”, relata. “Os senadores entenderam que era extremamente importante blindar o orçamento e triplicar o orçamento. Já que naquela época nós tínhamos uma unidade per capita, que era tratamento de sobrevivência. Só não deixava morrer, mas as pessoas se tornaram deficientes físicas”.
A partir daí, a situação melhorou: "em 2011 já conseguimos aumentar o orçamento e, em 2012, já tínhamos o orçamento triplicado. Atingimos então três unidades per capita. Hoje, nós temos quatro unidades per capita graças à luta conjunta e o grande esforço da FBH”, complementa, destacando a importância da representação de pacientes.
“Nós temos quatro unidades per capita e queremos chegar a 6 unidades per capita, que é o que é preconizado pela Federação Mundial de Hemofilia”, projeta. “Mas para atingir as 6 unidades per capita, nós precisamos da conscientização dos pacientes e familiares também. Porque se o paciente não fizer o tratamento conforme a prescrição, conforme a orientação médica e não participar dessa decisão, nós não podemos pedir ao governo aumento de unidades”.
Parceria
Outro ponto abordado por Tania foi a necessidade de se ter uma parceria com a indústria farmacêutica. "Nós advogamos pela saúde dos pacientes e pelo melhor tratamento. Para que a gente consiga comprar mais medicações, ter mais opções, é extremamente importante que mais empresas participem das licitações, da compra”, pontua. “Porque isso vai baratear o preço das medicações”, completa. “O Brasil tem que repensar suas políticas. A gente sabe que hoje existem medicações que tem um preço bem melhor. Acredito que o Ministério da Saúde deveria reunir toda a indústria farmacêutica, todas juntas, e chegar a um acordo para ver como se consegue baratear essa medicação”, sugere. “Se o nosso orçamento é finito, acredito que o Ministério tenha, de tempos em tempos, rever suas políticas, graças a nossa luta incansável”, defende.