O governo federal depositou, na última terça-feira (22/9), o valor de R$ 8,39 milhões, destinado à compra do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, para o bebê Arthur Belo, portador da doença atrofia muscular espinhal (AME). O repasse, que cumpre determinação da Justiça do Distrito Federal, foi feito para uma conta judicial em nome do menino, que precisa receber a medicação antes de completar o seu segundo ano de vida.
Por meio de campanhas nas redes sociais e vaquinhas, a família de Arthur, que mora em Grajaú (SP), já havia conseguido arrecadar R$ 3 milhões dos R$ 12 milhões necessários para o custeio do remédio. O depósito feito pela União complementa o valor que poderá salvar a vida do bebê, diagnosticado com a doença degenerativa quando tinha apenas 3 meses de vida.
A saga de Alessandra, mãe de Arthur, para melhorar a saúde do filho, no entanto, ainda não terminou. O próximo passo será entrar em contato com o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR), que irá negociar a importação do remédio, uma vez que esta só pode ser feita por intermédio do hospital responsável pela aplicação do Zolgensma. Só depois, Arthur poderá fazer os exames preparatórios e, finalmente, receber a terapia gênica de aplicação única.
No perfil da campanha no Instagram (@amearthurbelo), Alessandra agradeceu aos voluntários. “A gente recebe parabéns das pessoas, mas na verdade os parabéns são para todos os doadores e todas as pessoas que fizeram parte disso conosco. É uma luta de todos”, comemorou a mãe, que completou: “Nós torcemos para que as outras crianças em campanha também consigam realizar esse sonho”.
Casos no DF
A família de Marina Macêdo Lima Ciminelli, 1 ano e 10 meses, havia entrado com a ação judicial em fevereiro e, após muitas idas e vindas, finalmente conseguiu a liminar favorável para a compra do Zolgensma com o auxílio do governo. No último dia 11, a bebê do Distrito Federal que também luta contra a doença recebeu o valor repassado pela União e aguarda a aplicação do remédio.
A pequena Kyara Lis, de 1 ano e 5 meses, foi diagnosticada com AME quando tinha 10 meses de vida. Desde então, a família da menina, por meio de campanhas nas redes sociais e do perfil (@cureakyara), se mobiliza para tentar arrecadar o montante necessário para a compra da medicação Zolgensma. Até o momento, foram arrecadados R$ 4.428.631,42.
Na terça-feira (22/9), a Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) aprovou proposta de isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) do Zolgensma, encaminhada pelo governador Ibaneis Rocha (MDB), no mesmo dia. Antes da sessão, o presidente da CLDF, Rafael Prudente (MDB), se reuniu com os pais de Kyara Lis.
Para quem quiser ajudar, as contas para depósito são:
Kyara Lis Carvalho Rocha
102.621.921-36
Banco do Brasil
Ag: 8435-2 - OP 51
Poupança 568-1
Caixa Econômica
Ag: 3494 - Op 13
Poupança: 71733-6
Santander
Ag. 1948
Poupança: 60000193-3
Bradesco
Ag: 2877-0
Poupança: 1002164-2
Banco de Brasília
Ag: 078
Poupança: 021359-9
Itaú
Ag: 6557
Poupança: 41455-1
*Estagiária sob supervisão de Fernando Jordão