A Justiça do Distrito Federal determinou que a União deve depositar, em 48 horas, o valor restante destinado à compra do medicamento Zolgensma para o bebê Arthur Belo, de 1 ano e 10 meses, portador da doença Atrofia Muscular Espinhal (AME). Por meio de doações, a família do menino, que mora em Grajaú (SP), já havia arrecadado R$ 3 milhões dos R$ 12 milhões necessários para o custeio do remédio, considerado o mais caro do mundo. Com a decisão judicial de terça-feira (15/9), R$ 8,39 milhões devem ser repassados para os responsáveis pela criança, sob pena de multa diária de R$ 80 mil, em caso de descumprimento.
Arthur foi diagnosticado com AME quando tinha apenas três meses de vida. Desde então, a família luta para custear o tratamento e impedir que a doença degenerativa avance ainda mais. O medicamento Zolgensma é a primeira terapia gênica desenvolvida para tratar pacientes com AME, mas só pode ser aplicado até os dois anos de idade, fazendo com que os portadores vivam uma verdadeira corrida contra o tempo.
Por meio de vaquinhas e campanhas nas redes sociais, a mãe de Arthur, Alessandra Ferreira, de 28 anos, pedia ajuda para arrecadar o valor exorbitante que poderia salvar a vida do filho. O despacho judicial foi um alento para a dona de casa, uma vez que falta pouco mais de um mês para Arthur completar o seu segundo ano de vida. “O sentimento é de gratidão e muita emoção. A ficha não caiu ainda e acho que, enquanto não acontecer, eu ainda vou achar que estou vivendo um sonho”, conta.
A União tem até esta quinta-feira (17/9) para cumprir a determinação da Justiça e repassar o valor para a família de Arthur.
A doença
Segundo o Ministério da Saúde, a atrofia muscular espinhal (AME) varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. O tipo 1 é o mais frequente e a forma mais grave da doença. Aqueles que possuem a enfermidade têm baixos níveis da proteína que possibilita os movimentos, a SMN.
O Zolgensma, desenvolvido nos Estados Unidos, é considerado o tratamento mais revolucionário para a AME: ele busca reparar diretamente os genes para que eles sejam capazes de produzir essas proteínas em quantidades normais. O remédio foi registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa)
Na última sexta-feira (11/9), uma menina do Distrito Federal que também luta contra a doença conseguiu o valor repassado pela União para a compra do medicamento. A família de Marina Macêdo Lima Ciminelli, 1 ano e 10 meses, havia entrado com a ação judicial em fevereiro e, após muitas idas e vindas, finalmente conseguiu a liminar favorável.
Marina e Arthur devem receber a aplicação do remédio no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba.
*Estagiária sob supervisão de Fernando Jordão