A primeira-dama Michelle Bolsonaro esteve na sessão solene em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, na Câmara dos Deputados, onde prometeu dar apoio aos pacientes. A data é celebrada desde 2018 no último dia de fevereiro. Esta foi a primeira aparição pública, em evento oficial, após a posse do marido dela, Jair Bolsonaro, como presidente da República.
"Quero dedicar os meus esforços de conscientização não só às pessoas afetadas por enfermidades raras, mas também aos agentes de saúde, às instituições sociais e aos familiares que, corajosamente, lutam todos os dias pelo avanço dessa causa. Contem com o meu apoio, pois essa é minha luta", declarou Michelle na tribuna.
A sessão no plenário homenageou o dia voltado às pessoas com doenças raras, comemorado no último dia de fevereiro. A data é lembrada em dezenas de países, mas, no Brasil, foi instituída apenas no ano passado.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), 13 milhões de brasileiros são atingidos por algum tipo de doença rara. A maior parte é genética. O Ministério da Saúde considera rara toda doença que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. A pasta informou que existem entre seis e oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
Elas podem ser degenerativas, crônicas, progressistas e, algumas, levam à morte. Por isso, a primeira dama afirmou que o fato de as doenças raras afetarem pouca gente "não pode ser justificativa para que esses pacientes deixem de receber a atenção necessária das políticas públicas, das indústrias farmacêuticas, dos pesquisadores, dos profissionais de saúde e da sociedade como um todo".
Verba para combate
Também esteve na sessão o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, que cobrou do Congresso recursos específicos para o tratamento de doenças raras. "Um orçamento capaz de ampliar o acesso a tratamento não só de doenças de larga incidência, mas, também, uma rubrica para o tratamento e enfrentamento de doenças raras", disse.