A iniciativa do Ministério da Saúde de oferecer a casais um tratamento afim de identificar possíveis riscos de ter filhos com doenças genéticas hereditárias trouxe à tona uma polêmica: seriam estes testes adequados, éticos e morais? Quais seriam os benefícios, riscos e desafios de oferecê-los a todos os casais brasileiros? Na semana passada, a Sociedade Brasileira de Genética Médica publicou uma nota criticando duramente a proposta. Segundo especialistas, outras questões deveriam ser priorizadas como a criação de mais centros de atendimento a pessoas portadoras de doenças raras, por exemplo.
O programa seria oferecido inicialmente na Atenção Básica, principal porta de entrada para o Sistema Único de Saúde (SUS), a casais que têm risco aumentado de gerar filhos com doenças raras congênitas. "Caso as chances sejam altas, o casal será encaminhado para acompanhamento e aconselhamento pelo médico geneticista, que explicará, com base em estatísticas, exames e evidências científicas, os problemas, dificuldades e sofrimentos que a família poderá passar se decidir manter o projeto de ter filhos nessas condições", diz a nota do Ministério da Saúde.
[SAIBAMAIS] É nesse ponto que está uma das principais críticas de especialistas. Segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), a proposta tem um olhar eugenista sobre as doenças genéticas. Já que uma das raízes do programa do Ministério da Saúde seria reduzir o custo de tratamentos para casos desse tipo, induzindo casais em risco a não ter mais filhos.
"Vai contra uma das principais premissas do aconselhamento genético que é a autonomia do paciente. Uma coisa é o aconselhamento, outra é interferir na decisão reprodutiva daquela família", comenta a presidente da SBGM, Carolina Fischinger Moura.
Outro argumento dos críticos do exame pré-nupcial tem a ver com o preço. Na rede privada, esses testes estão disponíveis em laboratórios e o valor médio é de R$ 12 mil reais por casal. "O impacto financeiro é absurdo, estamos falando de R$ 2 bilhões por ano investidos apenas em testes genéticos, visto que esse teste não é feito na prática clínica, o Sistema Único de Saúde não pode pagar isso;, comenta Fischinger.
Outras prioridades
Segundo a SBGM, para atender a demanda populacional do Brasil, seria necessário dispor de, no mínimo, cinco vezes o número de centros de atendimento a pessoas com doenças raras. Atualmente, o país tem apenas sete hospitais capacitados nessa área. Além disso, apenas 400 especialistas estão habilitados a realizar acompanhamento genético no país. A maioria concentrada no Sul e Sudeste.
Segundo o secretário do Departamento Científico de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria (DC-SBP), Salmo Raskin, o ministério deveria se ocupar de outras prioridades, como o desenvolvimento de terapias para doenças raras na rede pública, que ainda são extremamente escassas.
"Já que existem recursos, melhor seria empregar estes recursos para fazer sair do papel a portaria de Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, e atender a milhões de pessoas que necessitam de aconselhamento genético, ampliando os poucos centros já existentes e criando novos centros de referência em doença genética no interior do Brasil", sugeriu.
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O especialista ressalta, ainda, que sem resolver as questões estruturais básicas, não há como iniciar um programa de aconselhamento genético em grande escala, como propõe o ministério. "Sem a perícia de profissionais especialmente treinados, a implantação de testes genéticos para rastreamento de casais com risco aumentado de gerar filhos com doenças genéticas hereditárias pode ser algo catastrófico, especialmente para a população mais carente e desinformada;, alertou.
Segundo o Ministério da Saúde, a proposta ainda está em estudo. ;Por enquanto, as ideias estão em debate em parceria com a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS (Conitec), não havendo, por hora, previsão para implantação do programa;, informou em nota.