Doença de diagnóstico difícil e com sintomas como esquecimento e perda momentânea de coordenação motora, a esclerose múltipla atinge principalmente mulheres entre 20 e 40 anos. Hoje (27/5) quando é lembrado o dia mundial da doença, entidades que defendem os pacientes com esclerose múltipla aguardam a incorporação de um tratamento oral, o fingolimode, no rol do Sistema Único de Saúde (SUS).
Márcia Denardin, diretora da Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (Apemsmar), no Distrito Federal, diz que hoje tem uma vida normal, mas já sofreu muito por causa da doença. ;Eu vivia internada, não conseguia fazer atividades domésticas, sentia fadiga, formigamento;, relembra Márcia, que já teve que usar cadeira de rodas em crises.
Na última grande crise que teve, em abril de 2013, Márcia entrou com ação judicial pedindo o tratamento com o fingolimode, e desde então ressalta que tem até vergonha de dizer que tem a doença. ;Tenho uma vida normal;, assegurou.
Apesar de ter funcionado no caso de Márcia, o neurologista e professor da Santa Casa de São Paulo, Charles Peter Tilbery, alerta que o medicamento é importante, mas não é a primeira opção. Também não é indicado para todos os casos de esclerose múltipla, mas para cerca de 15% dos pacientes, segundo ele.
;Criou-se uma ansiedade muito grande por ser um medicamento de uso oral, só que a indicação desse medicamento é para casos restritos, não é substituto dos injetáveis. É usado em alguns casos com perfil bem definido;, explicou Tilbery.
O fingolimode já tem a comercialização autorizada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária. A absorção dele aguarda análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, que exige documentos e estudos que comprovem eficácia, segurança para o paciente e custo-efetividade dos produtos. Atualmente, o SUS oferece três medicamentos para a doença (Betainterferonas, Glatirâmer e Natalizumabe).
Dados da Apemsmar mostram que em todo o Brasil 1.600 pessoas recebem o fingolimode judicialmente. O remédio custa pelo menos 6 mil reais por mês de tratamento, mas se absorvido pelo SUS vai custar cerca de R$ 2,3 mil aos cofres públicos.
Segundo o especialista, a doença inflamatória acomete quem tem vulnerabilidade genética, mas não há conclusões sobre fatores externos. Tilbery ressalta que apesar do que o senso comum induz, a esclerose múltipla não é degenerativa: ;No caso de a doença não ser tratada é que traz degeneração neurológica;.
Márcia levou quase três anos para ter o diagnóstico da doença. ;Todos os exames davam normais, exames de sangue, raio X, reumatologia, aids. Passei por vários especialistas e nenhum atentou para algum problema neurológico;, relembrou.
Ela era atleta e trabalhava na Brigada Militar do Rio Grande do Sul quando descobriu a doença. ;Comecei a ter dificuldades ao fazer trabalhos práticos, não lembrava escala de serviço, tinha que pedir apoio, comecei a cansar muito. Eu era atleta, joguei na seleção gaúcha, e comecei a sentir dores no braço, achava que era por causa da minha posição no gol;, conta Márcia.
No Brasil, mais de 35 mil pessoas têm esclerose múltipla. Segundo Tilbery, a maioria vai ter vida normal, sem redução de expectativa de vida, caso siga corretamente o tratamento. Ele ressalta que quanto mais cedo o paciente começar a se tratar, menor será a possibilidade de degeneração.