Paloma Oliveto
postado em 10/04/2010 07:00
É uma rotina de dor, privação e incertezas, que atinge 11.833 brasileiros. Apesar de descrita pela primeira vez em 1828, a hemofilia ainda é uma doença praticamente ignorada pela sociedade, que desconhece o sofrimento imposto aos pacientes. Devido a uma mutação genética no cromossomo X, algumas pessoas não possuem em quantidade suficiente uma proteína que ajuda na coagulação do sangue. O resultado disso são sangramentos constantes e involuntários, que podem evoluir para hemorragias e até mesmo incapacitar fisicamente.
No próximo sábado, os hemofílicos querem ser lembrados. É o Dia Mundial da Hemofilia, uma data que, para os portadores da doença, significa a oportunidade de lutarem por melhores condições de tratamento. A principal queixa é que os estoques do medicamento, fornecido exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), são falhos e não permitem que os pacientes levem as dosagens para casa. Assim como os diabéticos, que necessitam de insulina, os hemofílicos precisam tomar injeções periódicas dos fatores 8 ou 9 (veja infografia), que vão evitar ou estancar os sangramentos. Porém, como não há remédio suficiente para todos, o paciente precisa se deslocar para o centro de tratamento para receber assistência.;É a antiga cultura de escassez. Quando se veem com falta de abastecimento, os hemocentros transferem o problema para o usuário. Os portadores de hemofilia vivem permanentemente sob a ameaça de ficarem desabastecidos, e isso é perverso;, critica a hematologista Sylvia Thomas, vice-presidente médica da Federação Brasileira de Hemofilia. Ela compara a situação dos hemofílicos com a de um diabético que só recebesse atendimento quando entrasse em coma. ;O tratamento moderno é fazer em casa. Em tese, a dose domiciliar é garantida, mas isso não acontece na realidade;, diz.
Por meio da assessoria de imprensa, o Ministério da Saúde informou que, nos estados onde os centros tratadores ficam distantes da moradia, o paciente tem direito de levar para casa entre uma a três doses. Segundo o órgão, 20% dos medicamentos adquiridos são voltados à dose domiciliar, e o ministério está estudando estender a profilaxia a todos os pacientes. De acordo com Sylvia Thomas, a política de até três doses por pessoa é insuficiente. ;É importante lembrar que o paciente sangra toda a semana;, diz.
A médica, que é responsável pelo atendimento multidisciplinar do Hemocentro de Mato Grosso, cita o exemplo de uma mulher que mora no interior do estado e tem dois filhos hemofílicos. ;Desesperada, ela quer dividir as doses entre os filhos, porque não tem remédio suficiente para conter as hemorragias. Pense em uma pessoa que mora a 400km da capital e gasta R$ 50 de passagem para ir toda a semana ao hemocentro. É praticamente impossível;, afirma.
De acordo com o Ministério da Saúde, o governo federal investiu, no ano passado, R$ 300 milhões na compra de medicamentos para pacientes hemofílicos. Neste ano, o valor será de R$ 350 milhões ; e pode aumentar com reajustes nas rubricas orçamentárias. No ano passado, foram distribuídas 197.697.000 unidades internacionais de fator 8 e 41.687.000 de fator 9 e, a partir deste mês, a distribuição mensal de medicamentos subirá de 22 milhões de unidades para 28 milhões.
O órgão também lembra que há uma escassez de plasma no mundo inteiro, e os preços são altos, mas mesmo assim, o Brasil consegue tratar os pacientes. ;Em 2007, a Federação Mundial de Hemofílicos apresentou à União Europeia o alerta de que, em todo o mundo, 75% dos hemofílicos não têm acesso a qualquer tipo de tratamento. O Brasil, felizmente, está fora dessa estatística;, informou o ministério, por meio da assessoria de imprensa.
Dores
O que poucas pessoas sabem é que, além de crônica e incurável, a hemofilia é uma doença que traz grande sofrimento físico. ;O tratamento não é um luxo. Dói, e dói muito. Cada vez que ocorre um sangramento dentro da veia, o sangue vai corroendo as articulações. Os pacientes descrevem a dor como se fosse de uma quebradura ou a de um prego dentro da articulação. É como se o hemofílico fosse crucificado;, explica Sylvia Thomas. O problema, que pode evoluir para complicações articulares, surge ainda na infância. Geralmente, as manifestações ocorrem já no primeiro ano de vida, quando o bebê começa a apresentar hematomas pelo corpo.
O fotógrafo Ornil Claro Costa Júnior, 28 anos, ainda dormia no berço quando foi diagnosticado. Ele tinha tantas manchas roxas pelo corpo que a mãe chegou a pensar que Ornil era vítima de maus tratos por parte da empregada. A vida do fotógrafo pode ser dividida em duas fases: antes e depois de 2000, quando começou a receber o tratamento profilático, ou seja, as dosagens que evitam o aparecimento dos sangramentos. ;Mudou 100% para melhor;, diz. Até então, ele só recebia o tratamento emergencialmente. ;A dor física era enorme, passei muitas noites em branco por causa das dores. Meu joelho era enorme, muito inchado. Atrapalhava em tudo, até na minha formação intelectual, porque sempre tinha de faltar aula por causa das crises;, conta o fotógrafo, que 18 mil unidades internacionais de fator 9 por mês, o corresponde a 36 frascos de 500ml.
Sempre sob o risco iminente de uma hemorragia, Ornil era aconselhado pelos médicos a não jogar bola, andar de bicicleta ou fazer longas caminhadas. ;Com a falta de exercício, eu ficava cada vez mais frágil;, relata. ;Hoje, com o tratamento profilático, tenho uma vida normal;, conta o rapaz, casado há dois anos e meio e pai de uma menina. Ornil está à frente de uma organização da sociedade civil, a Ajude-C, que busca recursos e luta pelos interesses dos portadores da doença.
Aos 52 anos, o aposentado Raimundo Ferreira da Silva, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia no DF (FBH-DF), não teve a mesma sorte de Ornil. Por falta de medicamento, ele tem dificuldades para andar e ficou com sequelas nos cotovelos. ;Para mim, o tratamento profilático já não resolve mais;, diz. As limitações impostas pela doença foram tantas que, em 1977, ele passou em um concurso do Banco Central, mas foi vetado. ;Quem vai contratar uma pessoa que vai ter de faltar o trabalho pelo menos uma vez por semana para se tratar? Nem o governo;, critica Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente nacional da FBH.
Tania é mãe de um médico de 30 anos que, desde os 8, faz tratamento profilático. Graças às dosagens domiciliares, ele tem uma vida normal e não precisa mais tomar os remédios. ;Hoje, me sinto feliz, realizada, porque vejo meu filho feliz, bem-sucedido. Me sinto privilegiada e meu sonho é não parar de lutar até ver os hemofílicos tendo uma vida normal;, desabafa. ;Uma vida não tem custo. O que mais dói é ver um paciente de 5 anos de idade, numa cadeira de rodas, com dores permanentes, por falta de tratamento.;
No Distrito Federal, onde há 500 pacientes em tratamento, 65 fazem profilaxia primária (de prevenção) e secundária, desde 2003. ;A pessoa que tem acesso à profilaxia fica totalmente inserida na vida social, não perde aulas, não falta ao trabalho e passa a ser produtiva;, defende a médica Jussara Almeida, coordenadora do Centro de Tratamento de Coagulopatias do DF. Ela apresentou ao Tribunal de Contas da União um estudo mostrando que o tratamento domiciliar reduz em 180% os custos hospitalares, decorrentes das complicações da hemofilia. Mesmo com a garantia protocolar da profilaxia no DF, a médica conta que a briga é grande. ;Às vezes, o fator demora a chegar, aí você ameaça fazer uma confusão e só assim ele chega;, reclama.
Leia a íntegra da resposta do Ministério da Saúde sobre o tratamento dispensado a hemofílicos no Brasil:
-- O Ministério da Saúde investiu no ano passado R$ 300 milhões de reais na compra de medicamentos para tratamento dos pacientes hemofílicos. Para 2010, o investimento será ainda maior: 350 milhões para investimento neste setor. O Ministério trabalha com a perspectiva de aumentar ainda mais esses recursos com a readequação orçamentária. Os recursos financeiros são direcionados para compra de todos os medicamentos destinados aos pacientes com Hemofilias e outras doenças Hemorrágicas hereditárias, cadastrados em todos os centros tratadores do país,e não apenas para a compra de fator VIII e IX, como também outros medicamentos como o Complexo Protombínico Parcialmente Ativado e Fator VII ativado recombinante.
-- Em 2009 foram distribuídos 197.697.000 UI (Unidades Internacionais) de fator VIII e 41.687.000 UI de fator IX a todos os centros tratadores do país. A partir deste mês de abril, o Ministério da Saúde aumenta de 22 milhões de unidades para 28 milhões de unidades a distribuição mensal dos medicamentos. Como houve uma melhora significativa do produto no mercado externo e aprovação de todo orçamento solicitado pelo Congresso Nacional, O Ministério da Saúde espera aumentar ainda mais o volume distribuído aos estados.
-- Para distribuição dos produtos, o Programa de Atenção Integral às pessoas com Hemofilia e outras doenças Hemorrágicas Hereditárias do Ministério da Saúde se baseia no número de pacientes cadastrados em cada Unidade Federada e acompanha, mensalmente, a utilização dos produtos pelas Unidades por meio de preenchimento e envio de formulário padrão denominado Boletim Nacional de Medicamentos ; BONAME, que demonstra qual a situação do estoque de produtos em cada Unidade, bem como os respectivos consumos mensais. Os Centros tratadores estão localizados em sua maioria nos Hemocentros Coordenadores na capital de cada Estado e DF ,que recebe o medicamento e o repassa aos seus hemocentros regionais ou outras unidades que se caracterizem como tal. Desde janeiro de 2009 a obtenção de informações sobre a infusão e consumo dos medicamentos hemoderivados por paciente está sendo disponibilizada pelo sistema Hemovida Coagulopatias Web. Esses dados, além de permitirem um conhecimento pleno de dados de infusão e consumo, já permitem uma distribuição dos produtos baseada na necessidade e demanda dos centros. Naqueles estados onde o Centro tratador fica distante da moradia do paciente , deve haver a dispensação da DD (dose domiciliar) que pode variar entre 1 e 3 doses a serem utilizadas pelo próprio paciente até que o seu atendimento seja realizado no próprio Centro. É importante frisar que a DD impacta em um consumo de 20% do total de medicamentos adquiridos pelo Ministério da Saúde.
-- Para distribuição dos produtos, o Programa se baseia no número de pacientes cadastrados em cada Unidade Federada e acompanha, mensalmente, a utilização dos produtos pelas Unidades por meio de preenchimento e envio de formulário padrão denominado Boletim Nacional de Medicamentos ; BONAME, que demonstra qual a situação do estoque de produtos em cada Unidade, bem como os respectivos consumos mensais. Desde janeiro de 2009 a obtenção de informações sobre infusão e consumo de hemoderivados por paciente, está sendo disponibilizada pelo sistema on-line Hemovida Coagulopatias Web. Estes dados, além de permitirem um conhecimento pleno de dados de infusão e consumo, já permitem uma distribuição dos produtos baseada na necessidade e demanda dos centros.
Saiba mais sobre a programação do Dia Mundial da Hemofilia
Para lembrar o Dia Mundial da Hemofilia, em 17 de abril, vários eventos serão promovidos por associações de pacientes em todo o país. Os eventos buscam conscientizar a população para as dificuldades geradas pela doença e chamar a atenção das autoridades para a necessidade de oferecer tratamento adequado aos pacientes.As ações são iniciativas da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), que também promoverá no dia 16 de abril, em São Paulo (SP), um encontro nacional dos líderes de associações de pacientes para discutir a situação do tratamento atual para a hemofilia no Brasil e as perspectivas para o futuro. O evento será coordenado pela presidente da FBH, Tânia Maria Onzi Pietrobelli e contará com a presença da Dra. Sylvia Thomas, vice-presidente médica da federação, responsável pelo atendimento multidisciplinar do Hemocentro do Mato Grosso, em Cuiabá, e do Dr. Erich de Paula, hematologista da Unidade de Hemofilia da Unicamp (Universidade de Campinas), São Paulo. A FBH atua dentro das mesmas diretrizes da Federação Mundial de Hemofilia (WHF), que definiu como tema deste ano ;Tratamento para todos e as muitas faces dos problemas de coagulação;.
Serviço:
Encontro Nacional sobre Hemofilia
Dia 16/04 ; sexta-feira ; 16 horas
Hotel Ibis Congonhas, São Paulo
Ru. Baronesa de Bela Vista, 801