A crise enfrentada pelo GDF também ameaça pacientes com doenças raras e progressivas. Medicamentos para amenizar patologias graves estão em falta nas Farmácias de Alto Custo, sem previsão de chegada. Enquanto os estoques não são abastecidos, pacientes travam uma batalha para conseguir dar continuidade ao tratamento. Sem os remédios, o quadro clínico se agrava, e os sintomas das doenças progridem. Diante da falta de previsão, quem depende deles busca alternativas para manter a qualidade de vida.
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Um dos medicamentos que está em falta é o bosentana, usado para o tratamento de hipertensão arterial pulmonar (HAP) (leia Para saber mais). Ele funciona como vasodilatador. Há um ano e três meses, Renata Pain, 32 anos, descobriu a doença no último estágio, depois de desmaios repentinos. Desde outubro de 2013, a dona de casa se adapta a uma nova rotina por causa da falta de ar e do cansaço nos mínimos esforços, como lavar o cabelo.
A doença provoca ainda insuficiência cardíaca e exige restrição alimentar. O que ameniza os sintomas é o bosentana, em falta desde dezembro. ;Todo dia 10, busco o medicamento na Asa Sul, mas há quase um mês não tenho respostas de quando haverá a reposição. Hoje (ontem), liguei para saber se havia chegado, mas disseram que não tem previsão. A recomendação é que eu retorne diariamente para acompanhar, mas esse é um medicamento que não pode faltar;, reclama.
Moradora do Paranoá, ela precisa tomar um comprimido de 125mg duas vezes ao dia. Para amenizar o impacto, ela procurou ajuda nas redes sociais e conseguiu a doação de uma caixa enviada do Paraná. O médico que a acompanha também deu 10 comprimidos do medicamento, mas os estoques acabaram. ;Estou sem tomá-los desde sexta-feira. É desesperador. Eu parti os comprimidos que ganhei de doação, mas chega uma hora que acaba. Fazer tarefas diárias, como carregar o meu filho, de 2 anos e 11 meses, me deixa zonza. Eu não consigo limpar a casa. É uma vida parada e negativa;, lamentou.
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