A sensibilidade estampada na pele dos irmãos Daniel, 10 anos, e Thaís de Sousa, 14, comove. Os dois são portadores de uma doença rara, a epidermólise bolhosa. Esse mal se caracteriza pela fragilidade da epiderme. Bolhas e lesões podem surgir por qualquer motivo e até mesmo sem razão, externa e internamente, prejudicando o crescimento. A enfermidade, genética, atinge uma em cada 1 milhão de pessoas. O diagnóstico pode demorar. O acesso ao tratamento, também.
Devido a complicações, Thaís não anda. Tem olhos melancólicos e sorriso breve. Daniel se move, mesmo com os pés corroídos e enfaixados. Ele apresenta uma forma mais leve da doença. É comunicativo e alegre. Os dois vivem com os pais, no bairro Arapoanga, em Planaltina. Moram em uma casa que ainda não terminou de ser construída, o que torna a vida ainda mais difícil. Não há cerâmica em parte do piso, faltam espelhos e um banheiro adaptado. ;Se eu tivesse um espelho, me enfaixava sozinho;, disse Daniel, manifestando desejo de independência. Em um lar no qual, às vezes, falta dinheiro para a alimentação, os espelhos sempre ficam para depois. Os irmãos precisam seguir uma dieta balanceada, à base de carne branca e legumes.
Parte da casa foi feita com dinheiro de doações que a família recebeu após participar de um programa de televisão. ;Muita gente prometeu que iria ajudar, mas desapareceu depois. Outras pessoas deram material de construção, trouxeram brinquedos e fizeram a alegria dos meninos;, contou o pai dos meninos, Ilomar Alves Rozendo, 41 anos. Há tempos, Ilomar busca trabalho com carteira assinada. Consegue apenas bicos, como pedreiro e cozinheiro. Foi ele quem, literalmente, colocou a mão na massa e ergueu a casa da família, na qual Daniel e Thaís dividem um cômodo na hora de dormir. Até pouco tempo, o imóvel não tinha nem telhado. As telhas foram adquiridas graças à caridade de um amigo.
Ilomar e a mulher construíram também uma pequena lanchonete em frente à casa, com ajuda de amigos e até de desconhecidos, que se sensibilizaram com as dificuldades vividas pelo casal. Investiram os lucros do negócio na residência. As vendas caíram. Restaram dívidas a serem pagas. ;A gente trabalha tanto, mas não vê as coisas andarem. Bate um cansaço sempre que vejo notícias de corrupção. E a gente aqui, pagando imposto;, desabafou Ilomar.
Assistência integral
A mãe de Thaís e Daniel, Mariane Soares de Souza, 37 anos, deixou o trabalho como doméstica para se dedicar exclusivamente aos filhos. ;Eles não podem ficar sozinhos nem por um minuto. Se caem, qualquer machucado vira uma ferida enorme, que pode demorar muito a cicatrizar. A pele deles é como papel;, explicou. Mesmo assim, ela encontra tempo para vender cosméticos de porta em porta, quando o marido cuida dos meninos. ;Não me queixo nenhum segundo. Deus escolheu a mim e a meu marido para sermos pais especiais. A Thaís e o Daniel são nossas bênçãos;, ressaltou.
Thaís veio de uma gravidez planejada. Mariane e Ilomar haviam se casado há pouco mais de um ano. O bebê era aguardado com ansiedade. ;Quando ela nasceu, veio toda machucada. Pareciam queimaduras. Fiquei muito assustada. Não sabia como cuidar dela, tive pouca instrução do médico. Depois, o desespero passou;, lembrou Mariane. Os doutores deram expectativa de vida de apenas 12 meses para a menina. ;Graças ao amor e ao cuidado, ela está com a gente;, comemorou a mãe.
Daniel nasceu quatro anos depois, num momento em que a relação do casal estava enfraquecida pelos problemas. Novamente, foi preciso aprender a aceitar a condição especial de um filho. ;Daniel trouxe alegria para a nossa casa, salvou meu matrimônio. É o que tem de melhor no mundo. Eu jamais pensaria em não ter o meu filho, mesmo sabendo do risco de essa doença se repetir;, declarou a mãe. Mariane é católica praticante. Uma vez por mês, fala na igreja sobre superação.
A rotina é cruel. Um momento comum para a maioria das pessoas, como o banho, pode ser a parte mais complicada do dia. São necessárias duas horas para a higienização de cada um dos filhos. É a mãe quem os ajuda. Os meninos tomam banho de bacia. A instalação de uma banheira ofereceria mais conforto e tornaria o processo menos doloroso. Mas não há dinheiro suficiente para comprá-la. ;Meu sonho era uma daquelas banheiras grandonas de hidromassagem que tem na televisão;, disse Daniel.
Os irmãos vão à escola. Frequentam colégio público, em Planaltina. Contam com os cuidados de colegas e professores para se manterem seguros. Daniel gosta de estudar matemática e sonha ser investigador da Polícia Civil. ;Eu queria mesmo ser policial, ir para a rua. Mas posso ser investigador e ajudar a descobrir os crimes.; Thaís prefere português. Diz que quer ser professora quando se tornar adulta. A aparente fragilidade não impede os irmãos de planejarem uma vida além da segurança das paredes de casa. Sonhos não conhecem limites.
Serviço
Quer ajudar?
Contato de Mariane: 3489-2557 e 9953-3762.