Aos 60 anos, José de Jesus Ferraz Léda luta contra a esclerose lateral amiotrófica (ELA), que lhe rouba as forças dos músculos e limita atividades simples, como sentar-se à mesa e ter uma refeição em família. Não bastasse as consequências da doença, o aposentado se vê obrigado a enfrentar a incapacidade de gestão do Governo do Distrito Federal em manter nos estoques da Farmácia de Alto Custo o único medicamento indicado para o tratamento.
Há 55 dias, José de Jesus não toma os dois comprimidos diários de Riluzol 50mg porque está em falta na rede pública. ;É uma angústia indescritível porque a gente não sabe exatamente o que pode acontecer. Os reflexos da falta do medicamento não são imediatos, mas são avassaladores a médio e longo prazos;, explica Sandra Mota, 33 anos, contadora e mulher do aposentado.
Para forçar o GDF a fornecer o medicamento, Sandra Mota entrou na Justiça e conseguiu uma liminar no último dia 5. ;Fui à farmácia de alto custo com a decisão e o funcionário falou o seguinte: ;Não sabemos quando vai chegar. A gente já fez três tentativas de comprar e não conseguiu;. Gente, como assim não conseguiu comprar?;, pergunta Sandra indignada. Segundo ela, cada caixa do remédio custa em média R$ 1,8 mil e dá para um mês.
Desde que recebeu o diagnóstico, em abril de 2005, José de Jesus abandonou algumas das atividades. ;Hoje não jogo mais futebol e só consigo andar dentro de casa e, assim mesmo, me segurando nos móveis e barras que instalamos nas paredes e no banheiro;, conta.
Famosos
Durante a conversa, ele cita casos de amigos que perderam a vida e alguns famosos já bastante debilitados pela doença. ;Você sabe o Washington, jogador de futebol? Ele tem a doença. A irmã do Luciano Szafir também;, diz o aposentado referindo-se ao ex-jogador da Seleção Brasileira de Futebol e ídolo do Fluminense nos 1980, Washington, e à advogada criminalista Alexandra Szafir que, em maio, lançou um livro sobre a doença.
Com a mesma lucidez de antes do diagnóstico ; a ELA não interfere no raciocínio, mas, ao atingir a região da garganta enfraquece os músculo e a pessoa perde a capacidade de falar ;, José de Jesus sabe que chegará o dia em que a doença provocará limitações como a de Alexandra Szafir. ;Mas estou decidido a adiar isso o quanto eu puder;, afirma.
No caso dele, os primeiros sintomas apareceram em meados de 2003, quando começou a sentir cãibras. Dois anos depois,ele recebeu o diagnóstico de esclerose de forma aterrorizante. ;O médico falou: você tem de seis meses a um ano de vida. Volte aqui a cada três meses para eu ver o quanto pior você está;, lembra a mulher de José de Jesus. Vencido o impacto da sentença de morte ; que no primeiro momento levou o aposentado a se recusar a fazer tratamento ; começou uma busca incansável por informações sobre a doença. As sessões de fisioterapia, acupuntura e com fonaudióloga passaram a fazer parte da rotina.
;Melhoramos;
Procurada pelo Correio, a secretária de Saúde Fabíola de Aguiar explicou que estava em casa ; por conta do feriado;, e por isso não tinha como dar informações sobre quando o caso de José de Jesus será resolvido. Ela reconheceu que a falta de medicamentos na rede é um problema, mas destacou que o governo está se organizando para abastecer as prateleiras da farmácia de alto custo. ;Quando cheguei, há três meses, recebia em média 15 notificações judiciais todos os dias. Hoje são cinco, em média e, isso mostra que já melhoramos alguma coisa;, avalia.
Entre as medidas para por fim à angústia de pacientes que dependem da rede pública para ter acesso aos remédios, a secretária citou a criação de um grupo para tratar das demandas judiciais e a criação da Secretaria de Logística e Infraestrutura de Saúde, para cuidar das compras. ;Estou me deparando com problemas inacreditáveis. É impossível resolver tudo de uma vez, mas estamos trabalhando por isso;, afirmou.
Valor
R$ 1,8 mil - Preço de uma caixa de emédio para os portadores de esclerose ateral amiotrófica