O Dia do Hemofílico no Brasil ocorre no dia 4 de janeiro. A data tem como objetivo conscientizar a população brasileira sobre essa doença rara. Um corpo frágil pela falta da capacidade de coagular o sangue, necessária para interromper hemorragias. Esse é o hemofílico, pessoa que possui a doença genética rara ainda sem cura. Sem proteínas que ajudam na coagulação, quando uma pessoa sofre um corte e começa a sangrar, é mais difícil estancar o sangramento. Sem tratamento, a doença pode levar à morte.
No Brasil, o tratamento das hemofilias é realizado praticamente, de forma exclusiva, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que oferece uma linha de cuidado para tratamento e prevenção de complicações em diversas modalidades a todos os pacientes brasileiros acometidos pela doença. O país é a quarta maior população mundial de pacientes com a doença, conforme dados da World Federation of Hemophilia (Federação Mundial de Hemofilia, tradução livre).
Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento é feito através da infusão endovenosa dos concentrados de fator deficiente, que tem como objetivo prevenir e tratar as hemorragias. No Brasil, existem 12.983 pacientes com hemofilia A (decorre da falta do Fator VIII da coagulação e mais comum) e B (decorrente da falta do Fator IX da coagulação e mais rara) cadastrados.
Em 2019, o Ministério da Saúde adquiriu 720 milhões de unidades de medicamentos previstos no tratamento de doenças hemorrágicas hereditárias a um custo de R$ 1,3 bilhão. Os medicamentos compõem a linha de cuidado para tratar a doença e prevenir suas complicações.
O tratamento é feito por meio da rede de 32 hemocentros em todas as regiões do país. No último ano, os pacientes hemofílicos conseguiram acesso ao medicamento Hemcibra® (emicizumabe) para o tratamento de indivíduos com hemofilia A e inibidores ao Fator VIII refratários ao tratamento de imunotolerância.
Segundo o ministério, a incorporação ocorreu em novembro, após recomendação publicada em relatório da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único em Saúde (Conitec) sobre essa tecnologia. O SUS tem até 180 dias para ofertar o tratamento.
“Além do novo tratamento, diversas iniciativas foram realizadas nos últimos anos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, como: ações de incremento ao diagnóstico, monitoramento e avaliação, vigilância epidemiológica, tratamento domiciliar, profilaxia para hemofilia grave, tratamento de imunotolerância para pacientes que desenvolveram aloanticorpos contra o fator infundido, dentre outras. Com a estratégia das profilaxias adotadas pelo Brasil verificou-se uma queda dos episódios de sangramento espontâneos, por volta de 10% ao ano”, diz nota do Ministério da Saúde.
Confira alguns direitos das pessoas com hemofilia, segundo a Abraphem - Associação Brasileira das Pessoas com Hemofilia:
- Tratamento Fora do Domicilio (TFD): benefício do Sistema Único de Saúde que que garante transporte intermunicipal ou ajuda financeira para o transporte de pacientes que necessitem de um tratamento de saúde que não está disponível em seu próprio município. Para solicitar é preciso encaminhar o pedido na Secretaria Municipal de Saúde.
- Auxi%u0301lio-doenc%u0327a: o Auxílio-doença consiste no pagamento de uma determinada remuneração durante o período em que o paciente precisa ficar afastado do trabalho e podem requerer o benefício pacientes segurados pelo Instituto Nacional do Seguro Social e os que contribuem de forma autônoma ou por empresa., para realização de tratamento médico.
- Benefi%u0301cio da Prestac%u0327a%u0303o Continuada (BPC): pagamento de um salário mínimo mensal para todo paciente deficiente, doente cro%u0302nico ou idoso, cuja renda familiar seja comprovadamente menor que ¼ de um salário mínimo. Pessoas que não contribuíram para a Previdência também tem direito ao benefício, após passar por avaliação médica do INSS e avaliação financeira.
- Isenc%u0327a%u0303o de ICMS, IPI e IPVA: a isenção de ICMS, IPI e IPVA ocorre na compra de vei%u0301culo para pessoas com hemofilia ou veículo adaptado para pessoas com deficie%u0302ncia. O benefi%u0301cio e%u0301 concedido mediante apresentac%u0327a%u0303o de comprovante me%u0301dico que ateste a condic%u0327a%u0303o.
- Aposentadoria por invalidez: benefi%u0301cio oferecido ao trabalhador e ao segurado do INSS que estiver impossibilitado permanentemente de trabalhar. A concessão do benefi%u0301cio e%u0301 reavaliada pelo INSS a cada dois anos, em nova consulta me%u0301dica, para todos os casos de pacientes abaixo de 60 anos.