O isolamento completo era a única opção na época. "Foram 16 anos da minha vida perdidos", recorda Gilberto José Barbella. Enviado para a colônia de Cocais, no interior do Estado de São Paulo, quando tinha 14 anos - e a doença ainda se chamava lepra -, o aposentado viveu todo aquele tempo longe da família e dos amigos. "Saí de lá com 30 anos, casado e com uma filha."
A história de Barbella, hoje com 89 anos, se repete entre as pessoas que foram diagnosticadas com hanseníase a partir de 1920. Naquele ano, foi instaurada a Inspetoria de Profilaxia e Combate à Lepra e Doenças Venéreas, que criou dezenas de leprosários no Brasil. Os espaços eram minicidades onde se encontrava de tudo, desde cinema até delegacia. O objetivo era oferecer serviços básicos aos pacientes para que não tivessem contato com o mundo externo.
A inspetoria foi extinta em 1934, mas só em 1962 a internação compulsória deixou de ser regra. Como legado, as casas de isolamento, que duraram até o final da década de 1980, reforçaram o estigma social vivido pelas pessoas doentes.
"Eu sofro muito preconceito até hoje, no conselho de saúde, no trabalho, na escola, na igreja. Eu me sinto muito triste e com pena das pessoas que não teve (sic) a oportunidade que eu tive de conhecer a patologia", diz Francisca Barros da Silva, de 63 anos. Ela morava em uma tribo indígena no Amazonas quando profissionais da saúde suspeitaram que ela tinha hanseníase.
"Quando desconfiaram, eu fui tirada do seio da minha família. Fui em um navio, no fundo, com um responsável da Funai (Fundação Nacional do Índio) para me levar pro hospital", conta. Na época, ela tinha nove anos. Sozinha, a menina foi levada pelo órgão nacional para uma unidade de saúde em Rio Branco, no Acre, e de lá para a colônia Souza Araújo, de onde saiu aos 14 anos.
Estigma social
A doença é antiga, há referências à hanseníase já no século seis antes de Cristo. O Velho Testamento relata, por exemplo, que o rei Uzias foi punido por Deus após acender incenso no templo, algo que só era permitido aos sacerdotes. "O rei Uzias sofreu de lepra até o dia em que morreu. Durante todo esse tempo, morou numa casa separada, leproso e excluído do templo do Senhor", diz o livro de II Crônicas.
Vale destacar que o termo hebraico para a doença não se referia apenas à lepra, mas a diversas enfermidades que deixavam marcas na pele ou a fazia escamar. "Dizia-se que a pessoa recebeu uma punição de Deus. Em relação ao estigma e religião, existe culpa, punição e impureza", avalia Laila de Laguiche, dermatologista e hansenologista, fundadora do Instituto Aliança contra Hanseníase (ACH).
Claudio Salgado, presidente da Sociedade Brasileira de Hansenologia, acredita que a internação compulsória "tem grande culpa" no estigma. "Na sociedade, está introjetado e é, como muitas outras coisas no Brasil, velado", afirma ele, que também é dermatologista e hansenologista.
Em 2016, quatro antigos hospitais de isolamento do Estado de São Paulo tiveram as instalações tombadas pelo órgão de defesa do patrimônio paulista - entre eles, o local para onde Barbella foi levado à força pela polícia sanitária que caçava os doentes pelas ruas da cidade.
As tristes consequências da hanseníase, hoje evitáveis, como mãos e pés atrofiados e rosto deformado, são outros motivos apontados por Isabelle Roger, assessora regional em Doenças Negligenciadas da Organização Pan-Americana da Saúde (Opas) e da Organização Mundial da Saúde (OMS).
"A hanseníase tem sido uma doença altamente estigmatizante por séculos porque causa desfiguração física e nenhuma cura estava disponível até o século 20. Muitas vezes, causa medo na sociedade como uma doença mutiladora, contagiosa e incurável", afirma. Hoje, sabe-se que a primeira dose do tratamento já impede a transmissão da enfermidade, que tem cura.
Ela afirma que o estigma impacta no controle da hanseníase. "Pessoas com condições estigmatizantes como a lepra podem ocultar ou negar sua condição e atrasar a busca por tratamento", diz. Esse autoisolamento pode agravar a doença, aumentar o risco de complicações e de transmissão, além de dificultar o rastreamento de outros casos.
Preconceito
Barbella conta que, três meses após sair da colônia de isolamento, já queria voltar. E olha que o tratamento lá não era dos melhores. "O preconceito era demais aqui (fora). Fui tirado de dentro do ônibus no meio da estrada porque tinha uma família que sabia que fui internado. O barbeiro não cortava meu cabelo. A gente ia comprar mercadoria, o cara que vende não pegava no dinheiro. Hoje mudou, mas ainda tem", conta o aposentado.
Negligenciada, muitos acreditam que a hanseníase já foi extinta. Pouco se fala sobre ela, pouco se sabe, e a falta de conhecimento é uma forte barreira no árduo caminho pelo fim do estigma social. Nos anos 1980, já curada e morando em Curitiba, capital do Paraná, Francisca foi sutilmente expulsa da casa onde morava de aluguel devido às sequelas deixadas pela doença.
"O dono da casa perguntou o que foi na minha mão. Eu falei pra ele: 'olha, eu poderia mentir, falar que me queimei, mas não é, eu tive hanseníase'. Ele perguntou 'o que é isso?' e falei que era a antiga lepra. Ele se afastou três passos de mim e foi embora. Passou (sic) 15 dias, falou pro filho dele me dizer que a casa ia passar por reforma. Até hoje está lá e eu soube que ele mandou dedetizar", conta ela.
As mãos e os pés de Francisca quase sem dedos ainda despertam curiosidade, mas ela afirma que não se incomoda com as perguntas. "Na verdade, acende um fogo dentro de mim e eu quero falar sobre hanseníase."
O que é
Causada pela infecção da bactéria Mycobacterium leprae (daí o nome lepra), a doença prevalece em regiões de baixas condições socioeconômicas. Isso, porém, não exclui que pessoas de níveis mais elevados sejam afetadas. O presidente da SBH explica que o agente infeccioso tem preferência pelo sistema nervoso periférico, afetando principalmente mãos, pés, nariz e orelhas.
Os sintomas da hanseníase são perda ou alteração de sensibilidade - em que muitas vezes a pessoa só percebe depois que se queima - e manchas brancas ou vermelhas no corpo com dormência. O diagnóstico é clínico, com um teste de sensibilidade feito em consultório.
Perda de pelos, diminuição do suor e da força muscular também são característicos. De difícil constatação, a doença pode ser confundida com psoríase, impinges e outras enfermidades cutâneas.
Quando uma pessoa é diagnosticada, todas as outras que moram com ela devem ser avaliadas. É o chamado exame de contato. A transmissão de um indivíduo para o outro ocorre pelas vias respiratórias, quando secreções liberadas no ar pelo paciente (tosse, espirro) são inaladas. A princípio, não há risco em um simples encontro social, mas sim no convívio constante com o doente.
Tratamento
O tratamento disponível hoje em dia existe há cerca de 40 anos e é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Só no ano passado, 31.862 pessoas com hanseníase foram tratadas na rede pública, informou o Ministério da Saúde.
Os remédios são bem eficazes e só a primeira dose já eliminaria 99% dos bacilos. Isso já impede a transmissão da doença. Embora a hanseníase seja completamente curável, com uma terapia que é gratuita, a demora em iniciar o tratamento pode levar à incapacidade permanente.