Embora sejam chamadas de raras, as doenças com prevalência de menos de cinco casos por grupo de 10 mil pessoas atingem cerca de 13 milhões de brasileiros no país. Esses pacientes enfrentam obstáculos no diagnóstico, nas consultas e no tratamento, fora o preconceito por sofrer de um mal que poucas pessoas conhecem. Eduardo Prospero, 23 anos, que sofre de mucopolissacaridose, sabe bem o que tudo isso significa. O diagnóstico da doença demorou a ser confirmado e o tratamento só foi iniciado quase dez anos depois. O Ministério da Saúde trabalha na elaboração de uma proposta de política de atenção às pessoas com doenças raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
Morador de Guarulhos (SP), Eduardo conta que só descobriu que tinha a doença aos 4 anos de idade. ;Meu irmão já tinha sido diagnosticado com a doença, mas, quando eu nasci, acharam que eu não tinha. Nós mudamos de cidade e, anos depois, em uma consulta de rotina, a médica desconfiou que eu também pudesse ter, mas em uma versão mais leve;, explica. Já ciente da doença, Eduardo só teve acesso aos medicamentos em 2003. ;Foi quando o SUS passou a oferecer o tratamento. Desde então, toda semana, eu faço o procedimento por meio de uma bomba de infusão, durante quatro horas, com uma enzima que vem dos Estados Unidos e que o meu corpo não produz;, explica.
Ele lembra que, sem a enzima, a doença deixou rastros. ;Fiquei com muitos comprometimentos, que poderiam ter sido evitados;, lamenta. A dificuldade para se locomover e, principalmente, a deficiência visual, são as maiores reclamações de Eduardo. A mucopolissacaridose é um doença hereditária que atinge cerca de 500 brasileiros, e é caracterizada por erros no metabolismo. Entre os sintomas estão alterações na face, infecções recorrentes, além de cabelos e juntas grossos. Apesar das limitações impostas pela doença, ele conseguiu se formar em direito e pretende trabalhar na área de saúde. ;Quero compartilhar o que aprendi com os trâmites para conseguir me tratar e tentar evitar que outras pessoas passem pelas mesmas dificuldades que nós passamos;, justifica. Eduardo destaca que, quando a família descobriu que ele tinha a enfermidade, quase não havia informações disponíveis. ;A gente só tinha um papel escrito em inglês.;
<--[if gte mso 9]><[endif]-->
<--[if gte mso 10]> <[endif]-->
A matéria completa está , para assinantes. Para assinar, clique