Pacientes com imunodeficiência primária contam a partir de desta terça-feira (28/4) com o primeiro centro de referência para o diagnóstico e tratamento da doença na América Latina. O centro é vinculado Fundação Jeffrey Modell e será coordenado pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
O centro também desenvolverá ações para conscientizar a população sobre a imunodeficiência primária, que se manifesta ainda na infância provocando um quadro de infecções recorrentes que pode provocar até a morte. O principal problema da doença é a demora no diagnóstico, que pode levar até cinco anos, já que o quadro pode ser confundido com outras doenças.
Segundo a coordenadora da Fundação Jeffrey Modell no Brasil, Beatriz Tavares Costa, a instalação do centro é de fundamental importância para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. A fundação tem 52 centros como o de São Paulo.Conseguimos fazer uma rede de comunicação e eles também dão suporte financeiro para treinarmos os médicos e, assim, conseguirmos melhorar o diagnóstico e o tratamento desses pacientes, explicou Beatriz.
Ela disse que há uma quantidade enorme de pessoas sem diagnóstico porque a doença é nova e ainda desconhecida dos médicos, que não adquirem esse conhecimento na faculdade. As pessoas não sabem que essa doença existe e, se não sabem, não pensam e não fazem o diagnóstico, afirmou.
A estimativa - que ainda não é um dado real por falta de bancos de dados e registros - é que a incidência da imunodeficiência primária com sintoma seja de um para dez mil ou de um para dois mil, com base em números novos.
O objetivo é fazer com que a doença seja vista como caso de saúde pública e, para isso, Beatriz disse que falta o reconhecimento do governo para que haja mais ajuda e apoio no diagnóstico. Não é só treinarmos o médico, temos que ter suporte de laboratório, com exames essenciais, que não temos ainda.
De acordo com a coordenadora, a obrigatoriedade do teste neo-natal colaboraria para um diagnóstico rápido. Beatriz lembrou que isso dependeria da adoção de políticas públicas específicas. Isso começou a ser feito agora nos Estados Unidos, não é rotina, mas queremos que seja no futuro.
O centro de referência inaugurado no Brasil contará com uma rede de 30 profissionais de saúde e será o responsável pelo primeiro registro de pacientes com a doença na América Latina. O mapeamento será importante para ter os números reais da incidência da imunodeficiência no continente.