O Evento

Cerca de 13 milhões de pessoas vivem com algum tipo de doença rara no Brasil. Cada vez mais, os portadores precisam ganhar notoriedade para as suas necessidades diárias.

Buscando contribuir para a construção de uma agenda positiva e propositiva para as demandas desses pacientes, o Correio Braziliense, em conjunto com a Vertex Farmacêutica, promove a segunda edição do evento Radar dos Raros.

 

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Painelistas

Programação

Abertura

Apresentação do monitoramento Radar dos Raros

  • Gustavo San Martin, fundador da Associação Crônico do Dia a Dia e membro da Associação de Doenças Raras (Febrararas).

Mesa de Debates

  • Laura Sofia Mendes, portadora de Fibrose Cística;
  • Dr. Paulo Feitosa, coordenador de Comissão de Doenças Raras;
  • Diego Garcia, deputado Federal e relator da Subcomissão de Doenças Raras;
  • Zacharias Calil, deputado Federal e presidente da Frente Parlamentar Mista da Primeira Infância;
  • Gustavo San Martin, fundador da Associação Crônicos do Dia a Dia e membro da Associação de Doenças Raras (Febrararas);
  • Nelson Mussolini, presidente do Sindicato da Indústria de Produtos Farmacêuticos (Sindusfarma).

Convidados Especiais

  • Renato Alencar Porto, presidente da Interfarma;
  • Pedro Westphalen, deputado Federal e ,embro da diretoria da Comissão Permanente de Saúde da CD;
  • Luiz Antonio de Souza Teixeira Júnior, deputado Federal.

Informações gerais

Data

Dia: 24/10/2023

Local e Formato

Local: Auditório do Correio Braziliense

Formato: Painéis de debate com especialistas convidados